Général. Identification. Bases de données du dépistage organisé de. Nom détaillé. Sigle ou acronyme. Numéro d'enregistrement (CNIL, CPP, CCTIRS etc.

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1 BDD-DO - Bases de données du dépistage organisé de cancers Responsable(s) : Grémy Isabelle, DMCT Unité cancer Date de modification : 22/07/2014 Version : 1 ID : 1042 Général Identification Nom détaillé Sigle ou acronyme Numéro d'enregistrement (CNIL, CPP, CCTIRS etc.) Bases de données du dépistage organisé de cancers BDD-DO Thématiques générales Domaine médical Déterminants de santé Autres, Mots-clés Cancérologie Mode de vie et comportements Dépistage organisés des cancers du sein et colorectal colo-rectal, Dépistage, cancer, sein Collaborations Participation à des projets, des réseaux, des consortiums Précisions Autres Oui Structures de gestion des dépistages organisés de cancers Mise en ligne d'indicateurs sur le site de l'invs, présentation à des journées scientifiques, des séminaires professionnels, des congrès Financements Financements Précisions Publique InVS Gouvernance de la base de données Organisation(s) responsable(s) ou promoteur Institut de Veille Sanitaire (InVS)

2 Statut de l'organisation Secteur Public Responsable(s) scientifique(s) Nom du responsable Prénom Adresse Grémy Isabelle 12 rue du Val d'osne Saint-Maurice Téléphone + 33 (0) Laboratoire Organisme i.gremy@invs.sante.fr DMCT Unité cancer Institut de Veille Sanitaire Caractéristiques Type de base de données Type de base de données Origine du recrutement des participants Le recrutement dans la base de données s'effectue dans le cadre d'une étude interventionnelle Informations complémentaires concernant la constitution de l'échantillon Registres de morbidité Via une sélection de services ou établissements de santé Sans objet : base exhaustive Objectif de la base de données Objectif principal Critères d'inclusion Évaluation épidémiologique des programmes de dépistage organisés de cancers Personnes de 50 à 74 ans à risque moyen de développer un cancer du sein et cancer colorectal Type de population Age Population concernée Adulte (45 à 64 ans) Personnes âgées (65 à 79 ans) Population générale

3 Sexe Champ géographique Détail du champ géographique Masculin Féminin National Le recueil couvre l'ensemble des départements français Collecte Dates Année du premier recueil 2004 Taille de la base de données Taille de la base de données (en nombre d'individus) Détail du nombre d'individus > ou égal à individus Base de données annuelle d'environ 2,5 millions de personnes pour le dépistage du cancer du sein et 5 millions de personnes pour le dépistage du cancer colorectal Données Activité de la base Type de données recueillies Données cliniques, Détail des données cliniques recueillies Données paracliniques, Données administratives, Existence d'une biothèque Paramètres de santé étudiés Consommation de soins, Collecte des données active Données cliniques Données paracliniques Dossier clinique Examen médical mammographies, coloscopies Résultats de tests de dépistage Hemocult, résultats d'examens anatomocytopathologiques Fichiers de gestion Evénements de santé/morbidité Consommation de soins/services de santé Autres Hospitalisation Consultations (médicales/paramédicales)

4 Autres, Participation aux programmes de dépistage organisés nationaux Modalités Mode de recueil des données Nomenclatures employées Procédures qualité utilisées Suivi des participants Détail du suivi Appariement avec des sources administratives Recueil des données par les structures de gestion des dépistages chargées de mettre en œuvre au niveau départemental les programmes et de recueillir les informations sur les participants. Les données sur la participation des personnes proviennent des centres de lecture des tests pour le dépistage du cancer colo-rectal et des radiologues pour le dépistage du cancer du sein. Les données cliniques de suivi des personnes dont le dépistage était positif sont recueillies auprès des professionnels de santé qui les ont prises en charge. Nomenclatures d'anatomocytopathologie pour la caractérisation des lésions et des cancers dépistés. Nomenclature radiologique pour la caractérisation des résultats des mammographies (dépistage du cancer du sein): BI-RADS/ACR Vérification de codage - Contrôles de cohérence Oui C'est l'objet même de ce recueil de suivre les personnes qui ont fait un dépistage pour savoir (1) lorsque le dépistage est négatif si elles reviennent faire le test deux ans plus tard et (2) lorsque le dépistage est positif si la prise en charge est assurée et quelles sont les caractéristiques des lésions découvertes. Les sujets sont suivis sur la période d'âge de 50 à 74 ans et dans le cas de dépistages positifs jusqu'à la prise en charge permettant la caractérisation du cancer (biopsie, chirurgie) Valorisation et accès Valorisation et accès Lien vers le document

5 Accès Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Résultats disponibles : Modalités d'accès aux données : sur demande après avis d'un comité scientifique

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