Rapport moral Association IRIS

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1 Rapport moral 2013 Association IRIS

2 Introduction L année 2013 a été marquée par quelques changements : le départ de Mme REMBERT (membre fondateur, bénévole puis déléguée générale de l association, et de M. Nicolas (bénévole, puis président). Tous deux, après un engagement sans faille à l association IRIS, sont partis vers d autres horizons. Mme Virginie Grosjean a pris la relève au poste de déléguée générale, et j ai pris la succession de la présidence de l association au côté d une belle équipe. L année 2013, c est aussi les 15 ans d IRIS ( ), que nous avons mis à l honneur par la parution d un Fil d IRIS hors-série en fin d année. Une série de témoignage de patients, médecins et partenaires, a permis de mettre en avant tout le travail accompli. Le soutien aux familles L association a toujours comme priorité le soutien apporté aux familles. Il se traduit de différentes manières : Soutien matériel avec la mise à disposition de solutions de logement pour les familles qui entrent en greffe. Soutien financier pour les dépenses du quotidien qui posent problème durant l hospitalisation (logement, transports ) En 2013, le Conseil d Administration a voté un montant de 8000, budget consacré à l aide aux familles. 23 familles ont ainsi pu en bénéficier. Les deux appartements, représentant un budget de 12400, ont permis d héberger 8 familles. Soutien psychologique : accueil et écoute, par téléphone et «sur place», au sein, par exemple de l UIHR de l Hôpital Necker. Soutien informatif par l organisation de Journées des familles, avec pas moins de 5 manifestations cette année. Soutien sous forme de spectacles, dont 5 représentations dans différents hôpitaux. Cette action ne sera pas reconduite en 2014, n étant pas une de nos missions prioritaires au vu de la conjoncture actuelle. IRIS remercie tous ses adhérents et amis pour les différentes opérations locales menées en 2013, si précieuses pour l association et l aide qu elles peuvent apporter aux familles.

3 Améliorer le diagnostic et la prise en charge des DIP IRIS présente sur la sphère digitale, apporte information sur les DIP et leur traitement, via notre site internet et ses actualités, Facebook et la page Asso Iris ou le groupe Association Iris : je soutiens. IRIS, en collaboration avec les médecins du CEREDIH, met à disposition des fiches cliniques permettant de présenter de façon complète et accessible les DIP. Une première dizaine de fiches a été réalisée cette année. IRIS était invitée au Congrès de la Société Nationale Française de Médecine Interne, dont la journée de formation des soignants était sur le thème «Les déficits immunitaires : compréhension, prise en charge et utilisation des immunoglobulines». L association est intervenue auprès des personnels soignants afin de mieux les sensibiliser aux DIP et à l importance d une représentativité. IRIS se présente lors du conseil du Pôle Pédiatrique, devant une quarantaine d intervenants (médecins, cadre de santé, administratifs ), afin de promouvoir l information, car selon notre déléguée régionale et administratrice «Pour être bien soigné, il faut être bien informé». IRIS soutient le projet de dépistage néonatal des déficits immunitaires combinés sévères (DICS). Encore plus que dans d autres pathologies, le dépistage est ici vital. Représenter les patients IRIS maintient sa place de référence parmi les acteurs du monde des DIP, aux côtés de différents intervenants : Le corps médical : chercheurs, médecins, infirmières, psychologues Les pouvoirs publics : DGS, ANSM, HAS, EFS, Mairie de PARIS. Les laboratoires : LFB, Baxter, CSL Behring, Octapharma... Les prestataires de service : VitalAire, LVL Médical, Bastide, Agevie Les associations : Alliance Maladies Rares (dont IRIS est membre), l AFH, IPOPI, BOPI, HAJAR, La Jeffrey Modell Foun IRIS, association experte, et reconnue est auditionnée lors du rapport de la filière sang établi par M. le Député Olivier VERAN.

4 IRIS, IPOPI et le CEREDIH organisent le 3 décembre 2013 un colloque sur le thème «Améliorer l accès au diagnostic et aux traitements», il a été co-parrainé par la Sénatrice Patricia Schillinger et la Députée Dominique Orliac (Présidente du Groupe d études sur les maladies orphelines à l Assemblée nationale) au Palais du Luxembourg à Paris. Pour préparer ce colloque, IRIS, IPOPI et le CEREDIH avaient formulé 14 recommandations remises aux différents acteurs du système de santé présents : membres de l administration et des autorités de santé, parlementaires, experts et praticiens hospitaliers. Un échange a permis de croiser les regards sur les DIP. Il paraît important, vu la conjoncture, d insister sur ce type d événement, afin de renforcer la prise en compte des DIP dans le champ des maladies rares représentant un enjeu majeur. IRIS montre ainsi sa détermination à faire entendre la voix des patients : assurer l information du patient, extension du dépistage néonatal aux Déficits Immunitaires Combinés Sévères, assurer la sécurité de la chaine d approvisionnement des Immunoglobulines, consulter l association lors de toute discussion réglementaire qui pourrait affecter les patients DIP... L avenir IRIS continue son travail et les idées ne manquent pas : Continuer l évolution du site Internet, afin de prendre en compte les besoins de nos utilisateurs. Pérenniser les Journées des familles. Développer la visibilité de l association avec le kit du délégué régional. Coopérer au projet d Education Thérapeutique du Patient (ETP), conduit par des professionnels de santé (médecins du CEREDIH.) Participer au projet de création d une application sous forme de plateforme Immunoglobulines, afin de faciliter la vie des patients Création de la suite du DVD «Frères et sœurs» déjà réalisé en 2012, en réalisant dans le même esprit un support traitant de l approche de la maladie dans la vie du couple. Poursuivre nos relations parlementaires engagées, notamment dans le soutien du projet de dépistage néonatal des DICS. L association va à nouveau dire au revoir : Mme Maryvonne Collignon quitte ses fonctions de Secrétaire, et nous allons prochainement y pourvoir. Merci à elle.

5 Conclusion L association IRIS se mobilise tous les jours afin de faire connaître et reconnaître les DIP. Je remercie tous les membres du Conseil d Administration pour leur engagement bénévole, et les salariées pour leur travail réalisé cette année fut une année de transition pour l association, tout en ayant la volonté de poursuivre les actions engagées par nos prédécesseurs. Merci à tous les adhérents pour leur soutien, que nous souhaitons encore et toujours plus nombreux. Estelle POINTAUX, Présidente.