Julie Desrosiers, erg., PhD (c) Jessica Sarraf, patiente-partenaire. Dirigée par: Pre Nadine Larivière, Pre Johanne Desrosiers, Pr Richard Boyer

Transcription

1 Expérience de co-construction impliquant des patients partenaires, cliniciens et chercheurs dans la conception d'un outil d'évaluation du fonctionnement au quotidien de personnes vivant avec un trouble de la personnalité limite Julie Desrosiers, erg., PhD (c) Jessica Sarraf, patiente-partenaire Dirigée par: Pre Nadine Larivière, Pre Johanne Desrosiers, Pr Richard Boyer

2 Contexte Besoin issu d un milieu clinique; Étapes préliminaires réalisées pour clarifier les besoins 1; Collaboration et implication d une équipe multidisciplinaire; Perspective centrée sur l utilisation 2 1. Streiner et Norman, 2008; 2. Patton et Labossière, 2009

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4 Problématique Impacts sur le fonctionnement : partie intégrante de la définition du trouble de personnalité 1 1. Peu d études sur le fonctionnement au quotidien des personnes ayant un TPL 2 2. La mesure actuelle du fonctionnement des TPL est insatisfaisante. 1. APA (2000); 2. Larivière(2008)

5 Problématique Consensus grandissant: l évaluation psychiatrique devrait inclure le fonctionnement et la qualité de vie 1 Il n y a pas d instrument de mesure des impacts fonctionnels spécifique à la clientèle présentant un trouble de la personnalité limite. 1. Rapaport et al., 2005

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7 Objectif général du projet Concevoir et valider un outil de mesure des impacts fonctionnels et sociaux chez les personnes ayant un trouble de personnalité limite.

8 Méthodes Phase 1: analyse préliminaire des besoins Méthode: groupe de discussion auprès des experts cliniciens: Ergothérapeutes (2) Gestionnaire (1 ) Infirmières (2) Médecin généraliste (1) Psychiatres (2) Psychologues (2) Travailleurs sociaux (2) Un questionnaire et discussions ciblées sur chacune des catégories; Enregistrement, retranscription et analyse du contenu des groupes de discussion; Retour à l équipe pour validation.

9 Méthodes Phase 1: analyse préliminaire des besoins Consultation préliminaire: Visées de la consultation Déterminer certaines caractéristiques de la mesure Ex.: disponibilité en français Déterminer les buts et usages de l outil Ex.: mesure de l efficacité de l intervention, identification des cibles de l intervention. Déterminer les dimensions conceptuelles à mesurer Ex.: dimensions spirituelle, relationnelle. Aspects concernant le processus Ex.: implication des personnes TPL dans le processus.

10 Méthodes Émergence des dimensions

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12 Méthodes: Phase 3: consultation des personnes avec un TPL Validation des dimensions choisies Élaboration de l échelle de cotation But: mettre en évidence de quelle façon les dimensions du fonctionnement touchées sont affectées Échantillon: de convenance ; participants dont le fonctionnement couvre le spectre retrouvé chez les TPL Critère d exclusion: un second trouble de personnalité Méthode: groupes de discussion focalisée de 8 usagers Durée des rencontres: 2 heures Nombre de rencontres: jusqu à saturation des données Analyse qualitative des données recueillies

13 Perspective et contribution des patients-partenaires

14 Résultats préliminaires Recension des écrits: données descriptives et partielles Apport des cliniciens afin d identifier les dimensions touchées (fort consensus): tableau complet des impacts fonctionnels Apport des patients-partenaires: données explicatives riches Ont permis une compréhension en profondeur A modifié la structure même de l outil

15 Réflexion sur les défis Approches de collaboration reconnues dans les bonnes pratiques Milieux encore très réactifs Facilitant d avoir des acteurs ayant un double rôle Mais peu de valorisation des institutions Pratique d avoir un chef d orchestre Qui fait la sourde oreille

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17 Questions?

18 Analyse de l étape Stratégie qui nuit au fonctionne ment Stratégie neutre Amorce d une stratégie positive ou qui contribue au fonctionnement Stratégie positive fait partie des habitudes