Participation des usagers à la gestion des risques infectieux. René Amalberti

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1 Participation des usagers à la gestion des risques infectieux René Amalberti

2 Un regard sur le vocabulaire Une grande polysémie des mots, Malade, Patient, Entourage, Famille, Parents, Proches, Personne de confiance, Victime : groupe ou cluster de termes retenus comme équivalents pour désigner des interlocuteurs directs engagés personnellement dans une pathologie en cours. Patient expert : désigne des patients ou entourages possédant une compétence particulière pour une pathologie particulière, interlocuteurs pour cette classe de pathologie avec des intérêts sectoriels Usager, Public, Consommateur, Client, Citoyen, Assuré social: groupe ou cluster de termes retenus comme équivalents pour désigner des interlocuteurs invités à participer comme utilisateurs-payeurs du système médical avec des intérêts généraux, Associations de représentants de malades, patients, d usagers, de victimes : regroupement de personnes concernées/impliquées des 4 classes précédentes, stakeholder institutionnalisé

3 1. Elements généraux sur la participation des patients à la gestion des risques

4 Une participation en évolution, mais qui reste marginale Un besoin clairement ressenti dans nos sociétés occidentales Des résultats encore modestes Un état international (et national) et des initiatives encourageants

5 L héritage de Donabedian Le triple rôle des patients 1. Contributeurs de Qualité et Sécurité 2. Donneurs d objectifs de sécurité 3. Reformateurs 1. Donabedian A. Quality assurance in health care: the consumer's role. Quality in Health Care 1992;1:

6 1. Contributeurs Pour définir les priorités de sécurité et de Qualité Domaines jugés prioritaires par le patient Pour évaluer l efficacité et la sécurité d un système de soin Evaluation de l organisation du système de soin Comme témoins experts = Expérience du soin Complaintes/suggestions Signalement d erreurs ou de problèmes qui pourraient être améliorés Waterman AD, Gallagher TH, Garbutt J, Waterman BM, Fraser V, Burroughs TE. Brief report: Hospitalized patients' attitudes about and participation in error prevention. J Gen Intern Med 2006; 21(4):

7 Détection en ligne des évènements 1. Les patients sont bons à détecter des bizarreries dans le soin 2. Ils ne l expriment pas dans des termes médicaux 3. Ils ne sont écoutés en général 4. Cette compétence peut encore être augmentée 5. Elle nécessite une formation bilatérale (patients et professionnels) Davies E. Cleary P. D. Hearing the Patient's Voice? Factors Affecting the Use of Patient Survey Data in Quality Improvement

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9 Les méthodes d écoutes Quantitatives 1. Questionnaires par la poste 2. Entretiens 3. Appel du lendemain 4. Revues de dossiers 5. Recueil automatisé journalier au pied du lit 6. Statistiques routinières Qualitatives 1. Entretiens approfondis 2. Focus groupes 3. Avis et commentaires publiés sur le Web 4. Boîte à suggestion 5. Recueil de plaintes

10 Exemples d évaluation sur la gestion des risques rempli par les patients 1. Selon vous, et bien sûr dans la limite de vos observations, avezvous constaté que les médecins (idem pour les infirmières) qui vous ont examiné, manipulé vous ou des patients voisins- se sont lavés les mains immédiatement avant? 2. Avez-vous été témoin dans votre chambre de personnels médicaux (médecin ou soignant) qui ont plus bavardé entre eux sur des sujets qui ne vous regarde pas que parlé avec vous. 3. Est ce qu un membre du staff médical vous a parlé des effets secondaires des médicaments qui vous ont été prescrits sur votre ordonnance de sortie? 4. Avant de quitter l hôpital, est ce qu on vous a remis un document sur les activités que vous pouvez- ou ne pouvez pas faire- dans les suites immédiates?

11 Signalement secondaire des évènements 1. Utiles collectivement 2. Plusieurs solutions pour solliciter 3. N a de sens que si cette information est utilisée et considérée par les professionnels Base de signalement commune avec celles des professionnels 4. Avec une participation des usagers sur les solutions d améliorations Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) CCLIN RMM

12 2. Co-producteurs d objectifs 1. Concordance de vue sur les priorités du système médical 2. Décision partagée 3. Patients Experts (de leur pathologie)

13 Informer le patient sur les risques 1. Ne repose pas sur des mots Il faut quantifier chaque fois que possible 2. IL faut utiliser le taux de fréquence brut pas des pourcentages ou des valeurs relatives 3. Ramené à des périodes facilement saisissable : les dix prochaines années, ou l année 4. En utilisant des dénominateurs constant 5. EN présentant des informations à la fois sur le coté positif et négatif 6. En utilisant des graphiques simples 7. Et le plus possible en les particularisant au niveau de l interlocuteur

14 Un exemple avec les AvK Donner les possibilités au patient de réfléchir seul sur un modèle de risques (Thomson et al. Clin Med 2005;5:465)

15 3. Réformateurs 1. En participant aux nouvelles recherches d organisation du système médical et à la construction des recommandations 2. En choisissant et en partageant sa connaissance du circuit de soin en fonction des expériences accumulées par lui et les autres patients (Web?) 3. En devenant un ambassadeur des patients dans les congrès et évènements médicaux pour témoigner et défendre leur position Davis R., Sevdalis N., Vincent C. Patient involvement in patient safety:how willing are patients to participate? BMJ Qual Saf 2011;20:108e114.

16 2. Questions plus particulières à la participation du patient dans la gestion des risques infectieux

17 Participer mais pourquoi? Rôle personnel, sa propre sécurité Rôle de co-acteur local, partenaire total, co-élaboration des analyses et les solutions: valeur ajoutée du vécu de la souffrance patient dans les solutions Rôle de validateur et de témoin de la transparence des informations : prendre connaissance et valider une analyse et des suggestions portées par des spécialistes Rôle de relais : Faire connaître aux patients futurs les performances et les risques de l établissement, et sa valeur relative sur ce domaine Rôle stratégique dans la gestion des sites et des risques, influence sur les engagements budgétaires et la politique de l établissement.

18 Participer qui? Rôles directs des patients Prévenir (hygiène, actions centrées sur l éducation des risques à l hôpital) Récupérer / atténuer (hygiène des mains des soignants, procédures où les patients sont informés de leur rôle) Rôles de représentants de patients Analyser le risque et contribuer à sa réduction technique Analyser le risque et le faire savoir Mettre la pression sur le système pour son amélioration Soutenir les changements / CRUQPC / rôle dans les commissions (exemple du CLIN)

19 Quelle réalité aujourd hui? La participation active des Patients à leur propre sécurité reste en chantier. Les (représentants des) patients participent au CLIN et la CRUQPC mais leur position est encore trop souvent limitée à une boucle de validation; position plus administrative que réellement productive d une valeur ajoutée. Faible diffusion de l expérience collective (WEB, site clinique) Confusion sur l expertise ajoutée : peu de prise en compte dans les stratégies thérapeutiques de l expérience de la souffrance, de la stratégie d accompagnement social Emergence de nouveaux problèmes en soins primaires liés à la montée en puissance de l ambulatoire, revoir les CLIN à terme et la position des patients

20 Résistances habituelles à la participation 1. La compétence insuffisante du patient Compétence en prévention Compétence en récupération 2. La disponibilité et le choix des représentants de patients 3. La peur de la participation active dans les services 4. Le temps manquant du médecin Modèle économique, temps de l éducation et de l explication 5. La vision Epidémiologique prioritaire des CLIN Priorités données à une vision de performance et d état (statistiques) plutôt qu à une vision locale (particularisée au patient)

21 L infection : un domaine où la compréhension du risque est vraiment difficile 1. L explication au patient de la réduction du risque se heurte à la complexité du modèle causal des infections difficile à expliquer rapidement au patient 2. Les effets systémiques (chirurgie ambulatoire) sont plus efficaces et de loin sur le risque que les démarches de Qualité et de Sécurité Clinical Infectious Disease, 2009

22 Conclusion 1. Une volonté réelle 2. Un chantier encore largement ouvert Les cases sont cochées, mais pas vraiment le contenu 3. A l hôpital La prévention peut être comprise par les patients et ils peuvent être des partenaires utiles La récupération du risque infectieux est devenu une affaire de sur spécialiste hors du champ des patients, même s ils sont concernés au premier plan, Rôle souhaité des participants dans la collecte et l information aux patients, voire dans la tenue du site de la clinique 4. Paradoxalement le risque s accroit dans les soins primaires Importance de l éducation pour la détection des complications Quid de l éducation thérapeutique (des médecins et des patients) Quid du partage de l information et de l aide mutuelle