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1 Confidentiel Disposition de fin de vie DoumentHumain Mes volontés juridiquement obligatoires pour ma vie, mes périodes de souffrane, mes derniers moments et ma mort Institut interdisiplinaire d éthique en santé publique

2 Institut interdisiplinaire d éthique en santé publique Au sein de Dialog Ethik, des spéialistes de différentes branhes s engagent pour le respet des volontés du patient et pour la liberté de onsiene dans le domaine de la santé publique. Le DoumentHumain est un instrument de déision qui ontribue d une part à assurer le bien-être des patients et d autre part à déharger les prohes et le personnel soignant. En Suisse, les maladies ardio-vasulaires représentent la prinipale ause de déès. La Fondation Suisse de Cardiologie s investit pour que la souffrane puisse être atténuée et évitée. En plus de la reherhe, de l information et de la prévention, ainsi que des onseils et des soins aux personnes onernées, il faut inlure le droit à une mort humaine. La Fondation Suisse de Cardiologie publie onjointement ave Dialog Ethik le DoumentHumain omplété par un paragraphe spéifique à la réanimation. Pour Dialog Ethik la ollaboration ave l Assoiation Suisse des âinés et rentiers est très importante. En effet, les personnes d un ertain âge posent souvent des questions éthiques qui sont également d un grand intérêt pour les personnes plus jeunes. Le fait de se préouper des questions par rapports à sa propre mort en fait partie et le DoumentHumain aimerait vous inviter à le faire.

3 Table des matières Données personnelles et identité... 2 Destinataires... 3 Les personnes qui omptent le plus pour moi Médeins et personnel soignant Le rôle de Dialog Ethik Personnes non-désirées Disposition de fin de vie... Atténuation de la douleur et administration de sédatifs Mesures de prolongation de la vie Paragraphe spéialement destiné aux sujets ardiaques et/ou âgés Nutrition artifiielle Soins ontinus: Admission aux soins intensifs Lorsque mon déès devient inélutable Lieu du déès Aompagnement religieux Disposition onernant mon orps... Don d organes Autopsie Reherhe médiale 5 11 Consultation de mon dossier médial après ma mort Ates religieux Mes volontés après mon déès... Nature des funérailles Tombeau Fête funéraire Autres volontés 14 Ce qui est en outre important à mes yeux Douments importants et lieux d arhivage Atualisation du DoumentHumain... 17

4 Données personnelles et identité Je prends les dispositions suivantes en pleine possession de mes faultés mentales, de mes faultés de disernement et après mûre réflexion. Elles s appliqueront lorsque je ne serai plus en mesure de faire onnaître mes volontés. Pour remplir le formulaire: > Mettre une roix dans la ase hoisie > Erire à la main et en aratère d imprimerie. Prénom/Nom Rue Code postal/lieu Téléphone Téléfax Date de naissane Commune d origine Religion/Confession 2

5 Destinataires Les personnes qui omptent le plus pour moi S il m arrive de tomber gravement malade ou d être vitime d un aident et que ma mort soit prohe, je souhaite que les personnes suivantes (je mentionne notamment mes parents prohes) soient prévenues le plus tôt possible et dans I ordre indiqué. Si j ai pris un engagement partiulier vis-à-vis de quelqu un (mandat/pouvoir), je le mentionne ii tout spéialement. Je déharge les médeins et le personnel soignant de leur obligation de respet du seret professionnel envers les personnes mentionées idessous. Si je ne suis plus en mesure de le faire moi-même, j autorise les personnes mentionnées à prendre à ma plae les déisions onvenues. L équipe soignante doit informer mes prohes de mon état réel et disuter ave eux des possibilités de traitement me onernant. Si mes prohes ne sont pas d aord sur la déision à prendre à mon sujet, est I avis de la première personne itée i-dessous qui sera pris en ompte: Première personne de référene Prénom/Nom Adresse Téléphone/Téléfax/ Arrangements éventuels Deuxième personne de référene Prénom/Nom Adresse Téléphone/Téléfax/ Arrangements éventuels 3 Autres personnes: pas de personne de référene

6 Médeins et personnel soignant La disposition de fin de vie ontient mes volontés juridiquement obligatoires à I attention des médeins et du personnel soignant. Les progrès médiaux permet aujourd hui à de nombreuses personnes de vivre plus longtemps et ave une meilleure qualité de vie qu auparavant. Pourtant, les nouvelles possibilités médiales en matière de traitement peuvent également engendrer des situations problématiques. En tant que personne autonome et apable de disernement, j ai le droit de renoner aux mesures médiales ou aux soins qui ne me semblent pas souhaitables. De même, je peux également rélamer es mesures à ondition qu elles soient onformes aux règles des pratiques médiales ou de I administration de soins. C est pourquoi j exige que I on respete mes volontés. Je souhaite que les médeins soutiennent mes personnes de référene en mettant en oevre les déisions prises dans es Dispositions de fin de vie. Les médeins sont priés d intégrer mes personnes de référene dans la prise de déisions au as où les Dispositions de fin des vie devraient être interprêté par rapport à la situation donnée. Le rôle de Dialog Ethik Si les médeins traitants ou le personnel soignant ne peuvent pas ou ne veulent pas suivre les volontés que j ai exprimées dans la disposition de fin de vie i-après, j exige qu ils prennent ontat ave la personne hargée de es problèmes au sein de Dialog Ethik, numéro de Hotline Je déharge les médeins ou le personnel soignant de leur devoir de seret professionnel à son enontre. Personnes non-désirées Je désire que les personnes suivantes ne soient pas autorisées à me rendre visite et qu elles ne puissent pas avoir une quelonque influene à mon sujet: Nom / Prénom Adresse Remarques 4

7 Disposition de fin de vie Les instrutions données dans la présente disposition de fin de vie s applique notamment dans les situations suivantes: ß les fontions vitales élémentaires sont tellement touhées par la maladie ou par un aident, que la vie ne peut être maintenue que par I intervention ontinue de soins médiaux intensifs, et en partiulier par une ventilation artifiielle. La probabilité selon laquelle es mesures pourraient un jour ne plus être néessaires est très faible. ß Le erveau a été tellement touhé qu il est très probable que toute possibilité de ommuniation ave mes semblables, même non verbale, soit à jamais impossible. Ces instrutions s appliquent en plus dans les situations suivantes: S il arrive que je me trouve dans I une ou plusieurs situations i-dessus, j exige de I équipe soignante le omportement suivant: Atténuation de la douleur et administration de sédatifs En as de douleur, de souffrane respiratoire et d agitation Variante A Les médiaments ontre la douleur et les tranquillisants sont fortement dosés. Je veux avant tout éviter la douleur et les souffranes. Je suis onsient du fait qu il peut s ensuivre une rédution de ma durée de vie et/ou que ela peut porter atteinte à mon état de onsiene. Variante B Je veux absolument profiter, même si elle est minime, de toute possibilité d avoir pour un temps, la onsiene laire. Les médiaments ontre la douleur et les tranquillisants ne seront don utilisés que pour rendre mon état supportable. Instrutions partiulières 5

8 Mesures de prolongation de la vie Variante A L équipe soignante renone à toute mesure diagnostique et thérapeutique visant à la prolongation de la vie. Les mesures devenues inutiles, teiles que la ventilation artifiielle, les médiaments d assistane au système ardio-vasulaire, les antibiotiques ou les proédés de substitution reinale, seront interrompues ou pas du tout employées. Variante B L équipe soignante doit mettre en oeuvre toutes les mesures médiales appropriées tant qu une possibilité d amélioration de mon état de santé existe dans un avenir prohe. En font partie la réanimation médiamenteuse et/ou életrique et/ou méanique. Instrutions partiulières 6

9 Paragraphe spéialement destiné aux sujets ardiaques et/ou âgés Chez les sujets ardiaques ainsi que hez les sujets âgés, le risque de mort subite par arrêt ardiaque est aru. C est pourquoi il est important que les personnes ardiaques ou âgées se préoupent de savoir si elles souhaitent ou non être réanimées dans une telle situation. La réanimation est l ensemble des mesures d urgene prises immédiatement après un arrêt ardio-vasulaire et/ou respiratoire ave perte de onsiene. L objetif de la réanimation est de rétablir le plus rapidement possible les fontions irulatoires et respiratoires vitales pour permettre aux organes importants (surtout le erveau, le oeur et les reins) d être à nouveau suffisamment approvisionnés en oxygène. Plus l état général est mauvais et/ou plus une personne est âgée, plus les hanes d une réanimation réussie sont faibles. Même après une réanimation réussie, l étendue des séquelles physiques et psyhiques permanentes (en partiulier les lésions érébrales liées à un manque d oxygénation) augmente ave l âge et le mauvais état de santé général du patient. La réanimation (ardiopulmonaire) omprend des mesures telles que massage ardiaque, défibrillation, intubation, respiration artifiielle, ainsi que l administration de médiaments destinés à favoriser la irulation. Si la réanimation éhoue ou si elle n est pas entreprise, le déès du patient en est la onséquene inévitable. En as d arrêt ardiaque subit et/ou d arrêt respiratoire ave perte de onsiene, Je souhaite être réanimé(e) Je ne souhaite pas être réanimé(e) Instrutions partiulières 7

10 Nutrition artifiielle Le droit à l alimentation est un droit de l homme. Malgré e fait, haque êtrehumain apable de disernement a le droit de ne plus manger ou boire. Chez des personnes qui ne sont plus apables de disernement, leur volonté supposée qui est notée dans les Dispositions de fin de vie fait foi et doit être respetée par les médeins traitants. Parmi les méthodes de nutrition artifiielle on différenie entre la nutrition par une sonde gastrique (la nutrition entérale) et la nutrition ave une infusion qui ne passe pas par le tratus gastro-intestinal (la nutrition parentérale). Les personnes en fin de vie ont souvent de moins en moins envie de boire ou de manger. C est un phénomène naturel par lequel les fontions orporelles deviennent plus lentes pour finalement s arrêter omplètement. En as de nutrition artifiielle, la vie, mais aussi la souffrane, sont prolongées artifiiellement. Le rejet de nourriture et de boisson n est pas ressenti omme étant inonfortable par le patient dans ette dernière phase de la vie, dans la mesure où il ressent également moins la douleur. Variante A Je refuse la nutrition entérale ainsi que la nutrition parentérale, même si mon déès surviendra alors plus tôt pour ette raison. Je souhaite que les soins se limitent dans ette situation aux soins de la bouhe ainsi que les soins de la peau et des muqueuses. Variante B J aimerais profiter de la nutrition entérale ou de la nutrition parentérale selon la situation aussi longtemps que le proessus de fin de vie ne soit pas inutilement alourdi. Variante C Je laisse la déision sur la néessité et la manière de la nutrition artifiielle à mon médein traitant selon la phase de ma maladie et la situation atuelle. 8 Instrutions partiulières

11 Soins ontinus: Admission aux soins intensifs Si je suis atteint(e) d une maladie inurable et/ou d une grande faiblesse due à l âge avané, si je suis grabataire et/ou inonsient(e), je ne désire plus être transporté(e) dans un hôpital de soins intensifs, mais dans un servie de soins palliatifs. Oui Non Instrutions partiulières Lorsque mon déès devient inélutable Dans ette situation, je ne souhaite que des soins palliatifs, est-à-dire soulagement de la souffrane physique, psyhique, soiale et spirituelle. Oui Non Instrutions partiulières 9

12 Lieu du déès Si possible, je souhaite pouvoir mourir hez moi ou hez des personnes qui me sont hères. Oui Non Je préfère pouvoir mourir dans une institution prévue à et effet. Ma préférene: Hôpital Foyer Hospie Aompagnement religieux Je souhaite I aompagnement de mon onseiller spirituel habituel: Prénom/Nom Adresse Téléphone/Téléfax/ II peut s agir également d un autre onseiller spirituel. Je ne souhaite pas d aompagnement religieux au moment de mon déès et notamment pas la visite d un onseiller spirituel. Remeriement Je remerie du fond du œur les médeins et le personnel soignant qui respetent mes volontés. Je suis onsient (e) du fait qu il peut en résulter des situations très diffiiles et pesantes. 10

13 Disposition onernant mon orps Don d organes Je ne souhaite pas faire I objet d un prélèvement d organes Mes organes peuvent être prélevés sans limitation après ma mort érébrale Mes organes peuvent être prélevés après ma mort érébrale à I exeption de: Autopsie 1 Je souhaite, pour établir les auses de mon déès: auune autopsie une autopsie, uniquement dans le as d une mort inattendue, mais pas exeptionnelle une autopsie dans tous les as après ma mort, j aepte que l on proède à une autopsie à des fins de reherhe Pour une autopsie réalisée à des fins d enseignement de la médeine et de reherhe médiale, Je suis d aord Je ne suis pas d aord Reherhe médiale Après ma mort, Je lègue mon orps à la médeine sans auune restrition Je lègue mon orps à la médeine uniquement pour des reherhes médiales en rapport ave ma maladie Je ne lègue pas mon orps à la médeine 11 1 Une autopsie est une ouverture du orps pour établir la ause du dées. En as de mort exeptionelle une autopsie est obligatoirement faite pour des raisons juridiques, même si je n en désire pas.

14 Consultation de mon dossier médial après ma mort Les personnes suivantes sont autorisées à onsulter mon dossier médial après ma mort: Je refuse à quionque I aès à mon dossier médial sauf pour des raisons juridiques même aux résultats de I autopsie. Aès uniquement aux résultats de I autopsie (si existant): Prénom/Nom Adresse Prénom/Nom Adresse Aès illimité: Prénom/Nom Adresse Prénom/Nom Adresse 12 Mon dossier médial Peut (sous réserve des dispositions relatives à la protetion des données) Ne peut pas être utilisé à des fins de reherhe médiale.

15 Ates religieux II est très important pour moi de pouvoir bénéfiier à temps des ates et rituels prévus par ma religion/onfession. II s agit notamment de: 13

16 Mes souhaits après mon déès Nature des funérailles Je souhaite Une rémation Un enterrement Tombeau Je souhaite Une tombe onventionnelle Une fosse ommune Être enterré(e) à I endroit suivant: Pas de tombe Une autre forme de funérailles: Fête funéraire Je ne souhaite pas de fête funéraire Je souhaite I organisation suivante: Autres souhaits 14

17 Ce qui est en outre important à mes yeux 15

18 Douments importants et lieux d arhivage Doument Lieu d arhivage Mandat de prévoyane Testament Avis de déès Liste des personnes à qui envoyer mon avis de déès Liste des journaux dans lesquels faire paraître mon avis de déès Assuranes Comptes banaires/postaux (prouration) Affaires professionnelles Bailleur Employeur Autres 16 Lieu/Date Signature Le présent doument n est pas un testament au sens suessoral du terme!

19 Atualisation du DoumentHumain Du moment que vous avez fait enregistrer le DoumentHumain hez Dialog Ethik, vous reevez périodiquement une invitation de la part de Dialog Ethik à atualiser votre disposition de fin de vie. Pour que votre DoumentHumain reste juridiquement ontraignant, il est important que vous l atualisez périodiquement. Au as où vous n avez pas fait enregistrer votre Doument Humain hez Dialog Ethik, nous vous onseillons de le dater et de le signer régulièrement (par exemple tous les deux ans). Lieu / Date Signature Lieu / Date Signature Lieu / Date Signature Lieu / Date Signature Lieu / Date Signature Lieu / Date Signature Lieu / Date Signature Lieu / Date Signature 17 Lieu / Date Signature

20 Vision de Dialog Ethik En santé publique, sans exeption, loyauté et respet de la personne humaine dans la vie, la souffrane et la mort. Institut interdisiplinaire d éthique en santé publique Fondation Suisse de Cardiologie Shwarztorstrasse 18, Case postale 368 CH 3000 Berne 14 Téléphone +41 (0) Fax +41 (0) Internet: Compte postal pour les dons: CCP DIALOG ETHIK Shaffhauserstrasse 418 CH-8050 Zurih Téléphone +41 (0) Fax +41 (0) Internet: Donations: CP

21 Institut interdisiplinaire d éthique en santé publique Registration du DoumentHumain Voulez-vous faire enregistrer votre DoumentHumain? Avantages d un enregistrement de votre DoumentHumain: ß Aessible 24 heures sur 24 via une Hotline, est-à-dire rapidement disponible en as d urgene ß Rappel d atualisation de vos Dispositions tous les deux ans ß Contrôle des ontenus par un spéialiste pour éviter des malentendus Chez Dialog Ethik, vous avez la possibilité de faire enregistrer le DoumentHumain que vous venez de remplir selon les exigenes de la protetion des données personnelles. L enregistrement offre l avantage que vos dispositions de fin de vie sont disponibles 24 heures sur 24 via une hotline. Vous reevrez une arte en format de arte de rédit, sur laquelle le numéro de la Hotline est insrit ainsi qu une indiation que vous êtes en possession de dispositions de fin de vie. Vous êtes ainsi sûr que les dispositions de fin de vie seront aessibles dans les situations où vous en aurez besoin. Dialog Ethik est une organisation à but non-luratif. L enregistrement et le maintien de la Hotline engendre néanmoins des frais administratifs. Pour ette raison nous demandons une ontribution unique de CHF Un ritère majeur pour la qualité des dispositions de fin de vie est leurs atualités. Cei est ruial pour que le orps médial les prenne en ompte. Pour ette raison, si vous avez enregistré votre DoumentHumain hez nous, nous vous demanderons tous les deux ans si vous voulez atualiser votre DoumentHumain. Ave l atualisation vous onfirmez que vos volontés insrites dans le DoumentHumain sont toujours atuelles et don valides un ritère entral pour la qualité et le aratère juridiquement ontraignant des dispositions de fin de vie. Pour l atualisation du DoumentHumain nous demandons tous les deux ans le montant de CHF Si vous déidez de ne pas atualiser votre DoumentHumain, vos dispositions de fin de vie restent évidemment dans notre banque de donnée et ontinuerons à être à disposition à tout moment via la Hotline. Un autre avantage dont vous profitez si vous enregistrez votre DoumentHumain est qu un spéialiste vérifie le ontenu de vos Dispositions de fin de vie afin d éviter des ontraditions. En as de doutes, nous prenons ontat ave vous pour larifier la formulation du voeux. Pour faire enregistrer vos Dispositions de fin de vie, envoyez-nous votre DoumentHumain rempli à: DIALOG ETHIK Shaffhauserstrasse 418 CH-8050 Zürih

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