DocumentHumain. Confidentiel. Disposition de fin de vie

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1 Confidentiel Disposition de fin de vie DoumentHumain Mes volontés juridiquement valables onernant ma vie, mes périodes de souffrane, les derniers moments de mon existene et ma mort Institut interdisiplinaire d éthique en santé publique

2 Institut interdisiplinaire d éthique en santé publique Au sein de Dialog Ethik, des spéialistes de différentes branhes s engagent pour le respet des volontés du patient et pour la liberté de onsiene dans le domaine de la santé publique. Le DoumentHumain est un instrument de déision qui ontribue d une part à assurer le bien-être des patients et d autre part à déharger les prohes et le personnel soignant. En Suisse, les maladies ardio-vasulaires représentent la prinipale ause de déès. La Fondation Suisse de Cardiologie s investit pour que la souffrane puisse être atténuée et évitée. En plus de la reherhe, de l information et de la prévention, ainsi que des onseils et des soins aux personnes onernées, fait autant partie des engagements de la Fondation le droit à une mort humaine. La Fondation Suisse de Cardiologie publie onjointement ave Dialog Ethik le DoumentHumain omplété par un paragraphe spéifique à la réanimation. Pour Dialog Ethik la ollaboration ave l Assoiation Suisse des âinés et rentiers est très importante. En effet, les personnes d un ertain âge posent souvent des questions éthiques qui sont également d un grand intérêt pour les personnes plus jeunes. Se préouper des questions par rapport à sa propre mort en fait partie et le DoumentHumain aimerait vous inviter à aomplir e pas.

3 Table des matières Données personnelles et identité... 2 Destinataires... 3 Les personnes qui omptent le plus pour moi Médeins et personnel soignant Le rôle de Dialog Ethik Personnes non-désirées Disposition de fin de vie... Atténuation de la douleur et administration de sédatifs Mesures de prolongation de la vie Paragraphe spéialement destiné aux sujets ardiaques et/ou âgés Nutrition artifiielle Soins ontinus: Admission aux soins intensifs Lorsque mon déès devient inélutable Lieu du déès Aompagnement religieux Disposition onernant mon orps... Don d organes Autopsie Reherhe médiale 5 11 Consultation de mon dossier médial après ma mort Pratiques religieuses Mes volontés après mon déès... Genre d inhumation Tombe Obsèques Autres souhaits 14 Ce qui est en outre important à mes yeux Douments importants et lieux d arhivage Atualisation du DoumentHumain... 17

4 Données personnelles et identité Je prends les dispositions suivantes en pleine possession de mes faultés mentales, de mes faultés de disernement et après mûre réflexion. Elles s appliqueront lorsque je ne serai plus en mesure de faire onnaître mes volontés. Pour remplir le formulaire: > Mettre une roix dans la ase hoisie > Erire à la main et en aratère d imprimerie. Prénom/Nom Rue Code postal/lieu Téléphone Téléfax Date de naissane Commune d origine Religion/Confession 2

5 Destinataires Les personnes qui omptent le plus pour moi S il m arrive de tomber gravement malade ou d être vitime d un aident et que ma mort soit prohe, je souhaite que les personnes suivantes (je mentionne notamment mes parents prohes) soient prévenues le plus tôt possible et dans I ordre indiqué. Si j ai pris un engagement partiulier vis-à-vis de quelqu un (mandat/pouvoir), je le mentionne ii tout spéialement. Je déharge les médeins et le personnel soignant de leur obligation de respet du seret professionnel envers les personnes mentionées idessous. Si je ne suis plus en mesure de le faire moi-même, j autorise les personnes mentionnées à prendre à ma plae les déisions onvenues. L équipe soignante doit informer mes prohes de mon état réel et les impliquer dans le proessus déisionnel onernant mon traitement et mes soins. Si je n ai auune personne de référene, j autorise alors l équipe soignante à déider à ma plae, d après e qui a été établi dans es dispositions. En as de désaord au sein de mes prohes sur la déision à prendre à mon sujet, est I avis de la première personne itée i-dessous qui sera pris en ompte: Première personne de référene Prénom/Nom Adresse Téléphone/Téléfax/ Arrangements éventuels Deuxième personne de référene Prénom/Nom Adresse Téléphone/Téléfax/ Arrangements éventuels 3 Autres personnes: auune personne de référene

6 Médeins et personnel soignant La disposition de fin de vie ontient mes volontés juridiquement obligatoires à I attention des médeins et du personnel soignant. Le progrès médial permet aujourd hui à de nombreuses personnes de vivre plus longtemps et ave une meilleure qualité de vie qu auparavant. Pourtant, les nouvelles possibilités médiales en matière de traitement peuvent également engendrer des situations problématiques. En tant que personne autonome et apable de disernement, j ai le droit de renoner aux mesures médiales ou aux soins qui ne me semblent pas souhaitables. De même, je peux également rélamer es mesures à ondition qu elles soient onformes aux règles des pratiques médiales ou de I administration de soins. C est pourquoi j exige que I on respete mes volontés. Je souhaite que les médeins soutiennent mes personnes de référene en mettant en oeuvre les déisions prises dans es Dispositions de fin de vie. Les médeins sont priés d intégrer mes personnes de référene dans la prise de déision au as où les Dispositions de fin de vie devraient être interprêtées par rapport à la situation donnée. Le rôle de Dialog Ethik Si les médeins traitants ou le personnel soignant ne peuvent pas ou ne veulent pas suivre les volontés que j ai exprimées dans la Disposition de fin de vie i-après, j exige qu ils prennent ontat ave la personne hargée de es problèmes au sein de Dialog Ethik, numéro de Hotline Je déharge les médeins ou le personnel soignant de leur devoir de seret professionnel à son enontre. Personnes non-désirées Je désire que les personnes suivantes ne soient pas autorisées à me rendre visite et qu elles ne puissent pas avoir une quelonque influene à mon sujet: Nom / Prénom Adresse 4 Remarques

7 Disposition de fin de vie Les instrutions données dans la présente Disposition de fin de vie s appliquent notamment dans les situations suivantes: ß les fontions vitales élémentaires sont tellement touhées par la maladie ou par un aident, que la vie ne peut être maintenue que par Ie reours ontinu de soins médiaux intensifs, et en partiulier par une ventilation artifiielle. La probabilité selon laquelle es mesures pourraient un jour ne plus être néessaires est très faible. ß Le erveau a été tellement touhé qu il est très probable que toute possibilité de ommuniation ave mes semblables, même non verbale, soit à jamais impossible. Ces instrutions s appliquent en outre dans les situations suivantes: S il arrive que je me trouve dans I une ou plusieurs des situations mentionnées i-dessus, j exige de I équipe soignante le omportement suivant: Atténuation de la douleur et administration de sédatifs En as de douleur, de détresse respiratoire et d agitation Variante A Je souhaite que l on m administre des médiaments ontre les douleurs et des tranquillisants en fortes doses. Je suis onsient(e) du fait que ela peut éventuellement altérer ma onsiene ou abréger ma vie. Variante B Je souhaite que l on ne m administre des médiaments ontre les douleurs et des tranquillisants que pour rendre mon état supportable. Je veux absolument profiter, même si elle est minime, de toute possibilité d avoir pour un temps, la onsiene laire. Instrutions partiulières 5

8 Mesures de prolongation de la vie Variante A L équipe soignante renone à toute mesure diagnostique et thérapeutique visant à la prolongation de la vie. On suspendra ou renonera à faire reours à des mesures devenues vaines, teiles que la ventilation artifiielle, les médiaments d assistane au système ardio-vasulaire, les antibiotiques ou les proédés de substitution reinale. Les mesures diagnostiques et thérapeutiques ne doivent être entreprises que pour assurer des soins palliatifs optimaux. Variante B L équipe soignante exploite toutes les mesures médiales adéquates tant qu il existe une possibilité d amélioration de mon état de santé dans un avenir prévisible. Fait partie de es mesures une réanimation médiamenteuse et/ou életrique et/ou méanique. Instrutions partiulières 6

9 Paragraphe spéialement destiné aux sujets ardiaques et/ou âgés Chez les sujets ardiaques ainsi que hez les sujets âgés, le risque de mort subite par arrêt ardiaque est aru. C est pourquoi il est important que les personnes ardiaques ou âgées se préoupent de savoir si elles souhaitent ou non être réanimées dans une telle situation. La réanimation est l ensemble des mesures d urgene prises immédiatement après un arrêt ardio-vasulaire et/ou respiratoire ave perte de onsiene. L objetif de la réanimation est de rétablir le plus rapidement possible les fontions irulatoires et respiratoires vitales pour permettre aux organes importants (surtout le erveau, le oeur et les reins) d être à nouveau suffisamment approvisionnés en oxygène. Plus l état général est mauvais et/ou plus une personne est âgée, plus les hanes d une réanimation réussie sont faibles. Même après une réanimation réussie, l étendue des séquelles physiques et psyhiques permanentes (en partiulier les lésions érébrales liées à un manque d oxygénation) augmente ave l âge et le mauvais état de santé général du patient. La réanimation (ardiopulmonaire) omprend des mesures telles que massage ardiaque, défibrillation, intubation, respiration artifiielle, ainsi que l administration de médiaments destinés à favoriser la irulation. Si la réanimation éhoue ou si elle n est pas entreprise, le déès du patient en est la onséquene inévitable. En as d arrêt ardiaque subit et/ou d arrêt respiratoire ave perte de onsiene, Je souhaite être réanimé(e) Je ne souhaite pas être réanimé(e) Instrutions partiulières 7

10 Nutrition artifiielle Le droit à l alimentation est un droit humain. Néanmoins, haque être humain apable de disernement a le droit de refuser de manger et/ou de boire. Chez des personnes qui ne sont plus apables de disernement, leur volonté supposée notée dans les Dispositions de fin de vie fait foi et doit être respetée par les médeins traitants. Parmi les méthodes de nutrition artifiielle on différenie entre nutrition ave une sonde gastrique (nutrition entérale) et nutrition par infusions qui ontourne le transit gastro-intestinal (nutrition parentérale). Les personnes en fin de vie ont souvent de moins en moins envie de boire ou de manger. C est un phénomène naturel par lequel les fontions orporelles deviennent plus lentes pour finalement s arrêter omplètement. En as de nutrition artifiielle, la vie, mais aussi la souffrane, sont prolongées artifiiellement. Le rejet de nourriture et de boisson n est pas ressenti omme étant inonfortable par le patient dans ette dernière phase de la vie, dans la mesure où il ressent également moins la douleur. Variante A Je refuse la nutrition entérale ainsi que la nutrition parentérale, même si mon déès surviendra alors plus rapidement pour ette raison. Dans une telle situation, la prise en harge doit se limiter aux soins de la bouhe,de la peau et des muqueuses. Variante B Je souhaite être nourri(e) par voie entérale ou par voie parentérale selon la situation aussi longtemps que le proessus de fin de vie ne soit pas inutilement alourdi. Variante C Je laisse aux médeins le soin de déider de la néessité et du genre de nutrition artifiielle/d administration de liquides en fontion de la phase de la maladie et de la situation de la maladie. 8 Instrutions partiulières

11 Soins ontinus: Admission aux soins intensifs Si je suis atteint(e) d une maladie inurable et/ou d une grande faiblesse due à l âge avané, si je suis grabataire et/ou inonsient(e), je désire être transporté(e) dans un hôpital de soins intensifs, uniquement si ette nouvelle hospitalisation onduit à une amélioration de qualité de vie ou à un allègement de douleur aiguë. Oui Non Instrutions partiulières Lorsque mon déès devient inélutable Dans ette situation, je ne souhaite que des soins palliatifs, mais auun traitement, ni soin, ni mesure d aompagnement pour prolonger ma vie ( est-à-dire uniquement le soulagement de la souffrane physique, psyhique, soiale et spirituelle). Oui Non Instrutions partiulières 9

12 Lieu du déès Dans la mesure du possible, je souhaite pouvoir mourir hez moi ou hez des personnes qui me sont hères. Oui Non Je préfère pouvoir mourir dans une institution prévue à et effet. Ma préférene: Hôpital Foyer Hospie Aompagnement religieux Je souhaite I aompagnement de mon onseiller spirituel de onfiane ou de la personne qui m est prohe, indiquée i-dessous: Prénom/Nom Adresse Téléphone/Téléfax/ II peut s agir également d un autre onseiller spirituel. Je ne souhaite pas d aompagnement religieux au moment de mon déès et notamment pas la visite d un onseiller spirituel. Remeriement 10 Je remerie du fond du œur les médeins et le personnel soignant qui respetent mes volontés. Je suis onsient (e) du fait que des situations très diffiiles et lourdes peuvent en résulter.

13 Disposition onernant mon orps Don d organes Je ne souhaite pas faire I objet d un prélèvement d organes. Mes organes peuvent être prélevés sans limitation après ma mort érébrale. Mes organes peuvent être prélevés après ma mort érébrale à I exeption de: Autopsie 1 Pour établir les auses de mon déès, je prends les dispositions suivantes: Je ne souhaite auune autopsie. Je souhaite qu une autopsie ne soit effetuée qu en as de déès inattendu (mais pas insolite). Après ma mort, je veux que les auses de mon déès soient établies dans tous les as en effetuant une autopsie. Après ma mort, on peut proéder à une autopsie à des fins de reherhe et/ou d enseignement. Reherhe médiale Après ma mort, Je lègue mon orps à la médeine sans auune restrition. Je lègue mon orps à la médeine uniquement pour des reherhes médiales en rapport ave ma maladie. Je ne lègue pas mon orps à la médeine L autopsie est une ouverture du orps du défunt pour établir les auses de son déès et pour reonstruire le pro essus de sa mort. En as de déès insolite, pour des raisons juridiques, on proède obligatoirement à une autopsie même si la personne en question a expressément indiqué ne pas en vouloir une.

14 Consultation de mon dossier médial après ma mort Les personnes suivantes sont autorisées à onsulter mon dossier médial après ma mort: Je refuse à quionque I aès à mon dossier médial sauf pour des raisons juridiques ainsi qu aux résultats de I autopsie. Aès uniquement aux résultats de I autopsie (si existants): Prénom/Nom Adresse Prénom/Nom Adresse Aès illimité: Prénom/Nom Adresse Prénom/Nom Adresse 12 Mon dossier médial peut (sous réserve des dispositions relatives à la protetion des données) ne peut pas être utilisé à des fins de reherhe médiale.

15 Rites et pratiques religieuses II est très important pour moi de pouvoir bénéfiier à temps des rites et des pratiques religieuses prévus par ma religion/onfession. II s agit notamment de: 13

16 Mes volontés après mon déès Genre d inhumation Je souhaite Une rémation Un enterrement Tombe Je souhaite Une tombe onventionnelle Une fosse ommune Être enterré(e) à I endroit suivant: Pas de tombe Une autre forme de funérailles: Obsèques Je ne souhaite pas de fête funéraire Je souhaite I organisation suivante: Autres souhaits 14

17 Ce qui est en outre important à mes yeux 15

18 Douments importants et lieux d arhivage Doument Lieu d arhivage Mandat de prévoyane Testament Avis de déès (p.ex. indiations sur des donations) Liste des personnes à qui envoyer le faire part de déès Nérologie Liste des journaux dans lesquels faire paraître mon avis de déès Assuranes Comptes banaires/postaux (prouration) Affaires professionnelles Bailleur Employeur Autres 16 Lieu/Date Signature Le présent doument n est pas un testament au sens suessoral du terme!

19 Atualisation du DoumentHumain Pour que votre DoumentHumain reste juridiquement ontraignant, il est important qu il soit mis à jour régulièrement. Si votre DoumentHumain est arhivé életroniquement hez Dialog Ethik, e dernier vous invitera périodiquement à l atualiser. Si votre DoumentHumain n est pas arhivé életroniquement hez Dialog Ethik, nous vous onseillons de le vérifier régulièrement (par exemple tous les deux ans), de le redater et de le signer.. Lieu / Date Signature Lieu / Date Signature Lieu / Date Signature Lieu / Date Signature Lieu / Date Signature Lieu / Date Signature Lieu / Date Signature Lieu / Date Signature 17 Lieu / Date Signature

20 Vision de Dialog Ethik En santé publique, sans exeption, loyauté et respet de la personne humaine dans la vie, la souffrane et la mort. Institut interdisiplinaire d éthique en santé publique Fondation Suisse de Cardiologie Shwarztorstrasse 18, Case postale 368 CH 3000 Berne 14 Téléphone +41 (0) Fax +41 (0) info@swissheart.h Internet: Compte postal pour les dons: CCP DIALOG ETHIK Sonneggstrasse 88 CH-8006 Zurih Téléphone +41 (0) Fax +41 (0) info@dialog-ethik.h Internet: Donations: CP