Les structures d intervention des accompagnants bénévoles

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1 accompagnement A fonda t ri ce SP développement des soins palliatifs Les structures d intervention des accompagnants bénévoles ASP fondatrice avenue de Clichy Paris - Téléphone : S Membre de l Union Nationale des ASP (UNASP)

2 Près de 30 ans d accompagnement bénévole en soins palliatifs 1984 Création de l ASP fondatrice et rédaction de la Charte des soins palliatifs et de l accompagnement Première équipe d accompagnants bénévoles à l Hôpital Percy en pneumologie Première équipe d accompagnants bénévoles dans une unité de soins palliatifs (Cité universitaire à Paris). L ASP fondatrice 1988 Première équipe d accompagnants bénévoles à domicile Création de l Union Nationale des ASP (UNASP) qui fédère les ASP en France et outre-mer Première équipe d accompagnants bénévoles en gérontologie Première intervention des bénévoles aux urgences Première intervention des bénévoles en réanimation. R 2

3 Qui sommes-nous? L ASP fondatrice est une association loi 1901 dont les missions sont les suivantes : Sélectionner, former, encadrer et soutenir des accompagnants bénévoles auprès d équipes soignantes pratiquant des soins palliatifs. Promouvoir la culture palliative auprès des professionnels de santé, des institutions et du grand public, et représenter les usagers dans les instances de santé. Qui sommes-nous? Le cadre juridique de l accompagnement bénévole La loi n du 9 juin 1999 reconnaît à toute personne malade dont l état le requiert le droit d accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement [art. 1] Elle précise (art. 10) les conditions dans lesquelles des bénévoles formés, appartenant à des associations qui les sélectionnent, peuvent participer à l accompagnement du malade et de son entourage. Que ce soit à l'hôpital ou en EHPAD, et comme dans le cas des USP, des équipes mobiles et des services cliniques, une convention est signée entre l'asp fondatrice et chaque établissement. Cette convention fixe les règles de la présence des bénévoles dans la structure ainsi que les responsabilités et les devoirs des deux parties. Les malades sont confiés aux accompagnants bénévoles selon les critères suivants : l entrée traumatisante en institution l crise psychologique grave l aggravation de l état de santé l fin de vie. 3

4 L accompagnant bénévole R Son rôle est d'apporter une présence et une écoute aux malades R en fin de vie ou lors des phases critiques de maladies graves et/ou R à leurs proches. R L accompagnant bénévole Les qualités nécessaires sont : R une sensibilité affirmée pour la relation humaine, R une aptitude à écouter et à s intégrer au sein d une équipe, R le respect du malade, de sa famille et des soignants, sans jugement, R le respect de la confidentialité, R le refus de tout prosélytisme. R Les accompagnants de l'asp fondatrice interviennent au sein R des structures suivantes : R Unités de soins palliatifs (USP), R Équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), R Services cliniques, R Structures de gérontologie, R Domicile. Vous disposez d une demi-journée ou d une soirée par semaine, rejoignez nos équipes d'accompagnants bénévoles Les accompagnants bénévoles sont sélectionnés et formés (formation initiale et formation continue). Ils intègrent une équipe encadrée par un coordinateur, accompagnant bénévole lui-même. Ils participent toutes les trois semaines à un groupe de parole animé par un psychologue. Un tiers des bénévoles est en activité. Pour répondre à la croissance des besoins, l ASP fondatrice se mobilise pour renforcer les équipes existantes et pour en créer de nouvelles. 4

5 Les Unités de Soins Palliatifs Les Unités de Soins Palliatifs Les unités de soins palliatifs (USP) sont des unités spécialisées accueillant des malades en fin de vie. Une large place y est offerte à la famille et aux proches. L'équipe médicale est pluridisciplinaire. Le personnel soignant de ces unités reçoit une formation spécifique, empreinte de beaucoup d'humanité. Le bénévole y accompagne le malade, sa famille et ses proches dans les moments extrêmes de la vie. Il peut régulièrement trouver appui auprès des autres accompagnants bénévoles et des soignants de l unité de soins palliatifs. Des équipes ASP fondatrice sont présentes dans les établissements suivants : l Hôpital des Diaconesses - Paris 12 e l Hôpital Sainte-Périne - Paris 16 e l Hôpital Paul Brousse - Villejuif (94) l Maison Médicale Notre-Dame-du-Lac - Rueil Malmaison (92) l Maison «alpha 93» - «Les Ormes» - Montfermeil (93) l Hôpital René Muret - Bigottini - Sevran (93) l Hôpital Casanova - Saint-Denis (93) R 5

6 Les Equipes Mobiles de Soins Palliatifs Les Equipes Mobiles de Soins Palliatifs Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) sont des structures ne disposant ni de lit ni de service d hospitalisation propre. Elles se rendent dans les différents services de l hôpital, à la demande des soignants des services, afin de les aider auprès des malades et de leurs proches. Les EMSP sont des équipes pluridisciplinaires qui apportent un soutien médical, moral et psychologique. Elles contribuent au développement de la démarche palliative dans les différents services. L accompagnant bénévole, en liaison avec les soignants de l EMSP, doit faire preuve de souplesse et d adaptabilité. Il ne va voir que les malades qui lui sont indiqués par l EMSP. Il joue également un rôle auprès des soignants des services dans la transmission de la culture palliative et dans sa spécificité d accompagnant bénévole. Il doit pouvoir parler de son bénévolat en soins palliatifs pour faciliter la reconnaissance et l acceptation de l EMSP dans les différents services de l hôpital. Des équipes ASP fondatrice sont présentes dans les établissements suivants : l Hôpital Européen Georges Pompidou - Paris 15 e l Institut Curie - Paris 5 e l Hôpital Saint-Camille - Bry-sur-Marne (94) l Institut Gustave Roussy - Villejuif (94) l Hôpital Delafontaine - Saint-Denis (93) l Hôpital Louis Mourier - Colombes (92) l Hôpital Max Fourestier - Nanterre (92) l Hôpital Antoine Béclère - Clamart (92) l Centre Hospitalier - Fontainebleau (77) l Hôpital Foch - Suresnes (92) 6

7 Les Services Cliniques Dans les services cliniques où les accompagnants bénévoles de l ASP fondatrice interviennent (hématologie, pneumologie, oncologie, médecine interne, hôpital de jour), les malades pris en charge sont menacés dans leur vie à plus ou moins long terme. L accompagnement porte sur plusieurs mois lors de périodes d hospitalisation en alternance avec le domicile. La dimension palliative est donc intégrée dans une démarche soignante curative et va porter sur les phases critiques de la maladie (annonce du diagnostic, lourdeur et conséquences des traitements subis, rechute, phase terminale). Les Services Cliniques Des équipes ASP fondatrice sont présentes dans les établissements suivants : l Hôpital du Val-de-Grâce - Paris 5 e : oncologie, hôpital de jour l Hôpital Bichat - Paris 18 e : médecine interne l Hôpital des Diaconesses - Paris 12 e : oncologie l Hôpital Européen Georges Pompidou - Paris 15 e : réanimation l Hôpital Percy - Clamart (92) : hématologie, pneumologie, oncologie, l médecine interne l Hôpital Bégin - Saint-Mandé (94) : oncologie, cardiologie l Institut Gustave Roussy - Villejuif (94) : consultation douleur l Centre Hospitalier Marc Jacquet - Melun (77)R 7

8 La Gérontologie Les bénévoles accompagnent des personnes âgées en EHPAD (établissement d hébergement pour personnes âgées dépendantes) ou en service hospitalier de moyen ou long séjour. Ils les accompagnent souvent sur une longue durée, dans un enchaînement de pertes successives et le plus souvent dans l absence des familles. Les accompagnants bénévoles tentent de maintenir le lien pour éviter le plus possible le repli sur soi et la perte identitaire des patients. Des équipes ASP fondatrice sont présentes dans les établissements suivants : La Gérontologie l Hôpital de la Croix Rouge Henry Dunant - Paris 16 e l Furtado Heine - Paris 14 e l Jardin des Plantes - Paris 14 e l Julie Siegfried - Paris 15 e l Centre de gérontologie «Les Abondances» - Boulogne (92) l Centre Hospitalier Emile Roux - Limeil-Brévannes (94) l Arthur Groussier - Bondy (93) l Cousin de Méricourt - Cachan (94) 8

9 Le Domicile L association collabore avec des réseaux de soins palliatifs et des services d'hospitalisation à domicile (HAD) avec lesquels elle est liée par des conventions. Elle intervient, parfois, en lien avec des médecins libéraux. Les réseaux ainsi que les HAD évaluent la demande et organisent les soins à domicile. Ils permettent une action collective des professionnels pour le maintien à domicile du malade. Le Domicile La coordinatrice d'équipe domicile établit un premier contact téléphonique avec le malade ou la famille puis les rencontre au domicile pour : l bien préciser la demande du malade et de la famille l s assurer de la présence d une équipe soignante l demander les coordonnées du médecin traitant à appeler en cas de nécessité l organiser la présence hebdomadaire d'une demi-journée d'un accompagnant bénévole auprès du malade. Pour le malade, comme pour la famille, l'accompagnant bénévole apporte une présence et une écoute. Il permet aussi au proche de sortir et d'avoir un peu de répit sans culpabiliser. Deux équipes d'accompagnants bénévoles, l'une sur Paris, l'autre sur la banlieue sud sont opérationnelles. Une équipe est en création en banlieue nord. Elles interviennent en liaison avec des HAD (AP-HP, Croix Saint Simon, Santé Service) et des réseaux (Arc en Ciel, Océane, Scop, Osmose, Quiétude et Ensemble). 9

10 La Charte des Soins Palliatifs Charte des Soins Palliatifs et de l Accompagnement 1 - Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d une maladie grave, évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. 2 - Le traitement de la douleur et des autres symptômes est un préalable. L accompagnement est un ensemble d attitudes et de comportements adaptés à l état du malade, souvent angoissé physiquement et moralement. 3 - L emploi nécessaire des moyens de lutte contre la douleur se fera avec le souci de ne pas altérer, autant que faire se peut, la conscience et le jugement du malade. 4 - Sont au même titre considérées comme contraires à cet esprit deux attitudes : l acharnement thérapeutique (ou obstination déraisonnable) et l euthanasie. L acharnement thérapeutique peut être défini comme l attitude qui consiste à poursuivre une thérapeutique lourde à visée curative, qui n aurait comme objet que de prolonger la vie sans tenir compte de sa qualité, alors qu il n existe aucun espoir raisonnable d obtenir une amélioration de l état du malade. Par euthanasie, on entend toute action ayant pour dessein de mettre fin à la vie du malade. Par ailleurs, il ne sera pas privé sans raison majeure, jusqu à son décès, de sa conscience et de sa lucidité. 5 - Une attitude de franchise vis-à-vis du malade, quant à la nature ou au pronostic de sa maladie, est généralement souhaitable pour assurer l accompagnement de la meilleure qualité possible, de même que vis-à-vis de ses proches (sauf avis contraire du malade). Toutefois, les circonstances psychologiques sont trop variées pour que cette recommandation puisse être formulée autrement qu en termes généraux. 10

11 La Charte des Soins Palliatifs 6 - Pour soutenir la personne en phase critique ou terminale s impose l intervention d une équipe interdisciplinaire comportant, autour des médecins, des membres des différentes professions paramédicales concernées (infirmières et aides soignantes, psychologues, kinésithérapeutes, diététiciens, etc.) ainsi que des bénévoles d accompagnement spécialement formés. Y sont associés les représentants des différentes religions dont se réclameraient les malades. La prise en compte des besoins spirituels, particulièrement en cette phase de l existence, est essentielle, dans le respect absolu des options philosophiques et religieuses de chacun. 7 - Les bénévoles qui participent à l accompagnement du malade sont considérés comme des collaborateurs de l équipe de soins. Ils veilleront à ce que leur action n interfère, en aucun cas, avec la pratique des soins médicaux et paramédicaux. Ils ne devront s adonner à aucune pratique, technique ou méthode étant présentée comme étant, ou pouvant être, une ressource thérapeutique substitutive, adjuvante ou complémentaire de celle prescrite par le médecin. Leur rôle est d écouter et de conforter par leur présence attentive le malade et son entourage en dehors de tout projet pour lui. Les bénévoles auront été préparés spécialement à cette présence discrète et ils seront soutenus psychologiquement tout au long de leur action. 8 - Un effort tout particulier pour accueillir et soutenir les familles et les proches est aussi considéré comme une des caractéristiques essentielles des soins palliatifs et de l accompagnement en soins palliatifs. Il convient également de les préparer au deuil et éventuellement de les soutenir le temps nécessaire après le décès. 9 - Les équipes de soins palliatifs et d accompagnement, quel que soit leur lieu d exercice (Unité spécialisée fixe ou mobile, domicile, établissement de soins, institution gérontologique), auront à cœur de contribuer à la formation du personnel médical et paramédical et des bénévoles, ainsi qu à la propagation des principes énoncés dans la présente charte. Les adhérents à la charte susciteront la création de nouveaux foyers et l adhésion de nouveaux participants à leur action. 11

12 accompagnement A fonda t ri ce SP développement des soins palliatifs ASP fondatrice avenue de Clichy Paris - Téléphone : Secrétariat de direction Téléphone : Courriel : contact@aspfondatrice.org Contact bénévolat Téléphone : Courriel : benevolat@aspfondatrice.org S Membre de l Union Nationale des ASP (UNASP)