Sport et Mucoviscidose

Transcription

1 Sport et Mucoviscidose Notre expérience au CRCM de Caen Fabrice BELLAY et Charlotte GENNARI Masseurs kinésithérapeutes

2 Pourquoi? L HAS reconnait l activité physique comme : «Une thérapeutique non médicamenteuse validée» en Avril 2011 Le sport est un processus thérapeutique évolutif, il nécessite donc : Une mise en place précoce ( CRCM pédiatrique) Une mise en place sur le long terme : changements, arrêts, plaisir

3 Pourquoi? Si c est une thérapeutique, le patient choisi le traitement et la posologie Le sport est intégré au mode de vie de l enfant La pratique d un sport va dépendre de multiples interactions entre : Le choix de l enfant Les parents et l entourage L équipe soignante

4 Bénéfices : Santé ++++ Epanouissement Dépassement de soi Confiance en soi

5 Inconvénients : Efforts supplémentaires Douleurs Fatigue Conflits «C est la goutte qui fait déborder le vase» Freins : Temps Argent Eloignement

6 Notre expérience: Programmes d incitation au sport à l hôpital 10 séances dont deux tests, 1x/sem, 3 mois (engagement moral) 4 éditions ( 2009,2010,2011,2012) financé par «Etoile Des Neiges» Participants: 7 patients, âges différents (> 5ans) selon les années et statut bactériologique, 2012 : 7 enfants de 5 à 11 ans, accompagnés par un membre de leur fratrie et famille Intervenants: 1 éducateur APA, 1 stagiaire STAPS, 1 kiné, 1 infirmière, 1 pédiatre et des intervenants extérieurs par activité proposée

7 Notre expérience: Programmes d incitation au sport à l hôpital Objectifs: Développement des capacités physiques ( muscles, posture, ventilation) Incitation à la pratique sportive Déroulement des séances: Exercices ludiques de musculation Parcours de préparation physique généralisée Découverte d activités physiques : escalade, karaté, poney, hockey Apprentissages éducatifs ( supports Sport et Mucoviscidose) en 2011 et 2012

8 Notre expérience: Programmes d incitation au sport à l hôpital Evaluation : Test navette, Mesure de la VO2max Mesure de la détente verticale Questionnaire de satisfaction pour les enfants et les familles Education thérapeutique ( sur la dernière session)

9 Notre expérience: Programmes d incitation au sport à l hôpital Aspects positifs : Bénéfices en terme de bien être, estime de soi et confiance en soi Relation privilégiée avec l équipe Les familles sont rassurées par la présence d un professionnel de santé Autonomisation et meilleure gestion du corps pendant l effort Découvertes d activités physiques créant une «vocation» Limites : Eloignement du CRCM qui limite l accessibilité à certains enfants Organisation compliquée Climat Normand Programme long pouvant déstructurer le groupe

10 Arrivée d un APA dans l équipe Objectif d évaluer tous les enfants Création d un bilan spécifique de l activité physique complément du bilan kiné Bilan simple pour faciliter sa reproductibilité Limites : APA à mi-temps Manque de temps pendant les consultations Difficultés à remplir les questionnaires d activités

11

12

13 Résultats des bilans 40 enfants évalués 39 TDM6 pour 31 enfants Seuls 13 TDM6 concluants (> 83% de la distance attendue) Dont seulement 10 enfants ont plus de 10 ans Sur les 40 enfants évalués : 27 pratiquent une activité sportive dans une structure associative 12 + d une fois / semaine Les enfants ayant réussi leur TDM6 sautent en moyenne à 30cm du sol contre 23,5 cm pour les autres TDM6 non concluant : 9 = APS > 1x/sem 11 = APS = 1x/sem 7 = APS = 0 Rappel : formule du TDM6 : 218+(5,14xtaille en cm) (5,32xage) (1,8xpoids en kg) + (51,31 si garçon)

14 Que faire des Bilans? Accompagnement spécifique de certains enfants Mise en évidence de situations problématiques : Réaction de professeurs d EPS Evolution des choix de l enfant «Réentrainement» après de grosses exacerbations

15 Conclusion Importance de la précocité de la pratique sportive Evocation du sport dès l annonce de la maladie par notre médecin Aider les parents à prendre de bonnes habitudes Sport (dynamique familiale) Promenades Activités en plein air

16 Conclusion Rôle des membres du CRCM Prioriser le sport comme les autres thérapeutiques Répartir harmonieusement les temps de consultation Prendre conscience de notre propre sédentarité Montrer l exemple: Participation de l équipe du CRCM aux virades et autres courses, randos, activités sportives

17 Projets en cours et à venir Participation en 2016 d enfants du CRCM à un stage Surf avec «Etoile des Neiges» Programme en partenariat avec la piscine d eau de mer de Courseulles pour apprendre à nager (5 enfants cet été) Sport nautiques avec les enfants qui ont appris à nager ( Paddle ) Mise en place d un «journal de bord : Sport et kiné»

18