L EDUCATION DU PATIENT DIABETIQUE EN FRANCE : MYTHE OU REALITE?

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1 L EDUCATION DU PATIENT DIABETIQUE EN FRANCE : MYTHE OU REALITE?

2 1. LifeScan France est spécialisé dans le domaine de l AutoSurveillance Glycémique et s est donné pour mission de développer, de produire et de mettre sur le marché mondial des produits et des services ayant pour objectif l amélioration de la qualité de vie des patients diabétiques. Plus d information : Info@LifeScanFrance.com et au N Vert LifeScan Services : h /24h et 7 jours sur 7 2. L ALFEDIAM est la société savante de référence dans le domaine de la diabétologie qui contribue à l organisation des réseaux et filières de soins en diabétologie, à la mise en place des procédures d accréditation en matière de soins et de pédagogie, à l élaboration du dossier de soins informatisé et à l amélioration de la prise en charge paramédicale du diabète en milieu libéral. L ALFEDIAM contribue à l élaboration de recommandations de bonne pratique clinique en relation avec l HAS et favorise les initiatives en matière de prévention. C est bien sûr l interlocuteur privilégié de la diabétologie auprès des Ministères, des autorités de tutelle et des caisses de la Sécurité Sociale. 3. Le DELF est une association loi 1901 composée de soignants, de médecins et non médecins créée en janvier Ce groupe est en étroite relation avec l ALFEDIAM et l ALFEDIAM Paramédical, et au niveau européen représente la France et le monde francophone au sein du Diabetes Education Study Group, groupe de l EASD dédié à l éducation thérapeutique. Le DELF veille : à la reconnaissance et la promotion de l éducation comme partie intégrante du traitement du diabète et des maladies métaboliques, au recensement, à la promotion et à la mise à disposition de moyens pédagogiques et de la formation d éducateurs en diabétologie, et s assure de la mise en place de stratégies d évaluation et de l élaboration de référentiels en éducation en vue de leur diffusion. 4. Les experts membres du comité scientifique : Pr Serge Halimi : Diabétologue - CHU Grenoble - Président Alfediam Pr Gérard Reach : Diabétologue - Centre Hospitalier Avicennes - Bobigny - Membre Actif Alfediam Dr Ghislaine Hochberg : Diabétologue - Paris Présidente DELF Dr Helen Mosnier-Pudar : Diabétologue - Hôpital Cochin - Paris- Secrétaire Général Alfediam Dr Dominique Simon : Diabétologue - Pitié Salpétrière - Paris - Membre Actif Alfediam

3 Introduction OBSIDIA, UNE ENQUÊTE POUR COMPRENDRE LES ENJEUX EN MATIÈRE D ÉDUCATION DU PATIENT DIABÉTIQUE Introduction Aujourd hui, l importance de l éducation du patient et de son entourage dans la prise en charge du diabète n est plus à démontrer. Elle est reconnue par tous les experts comme indispensable à la mise en place d un traitement de qualité, garant du bien-être physique et psychologique du malade. Mais dans la pratique quotidienne des services, comment cette nécessité est-elle appréhendée? Poser cette question, c est en réalité aborder celle des moyens techniques et humains dont disposent les différentes structures hospitalières, publiques et privées, qui prennent en charge les patients diabétiques. Pour les professionnels de terrain impliqués dans la qualité de vie du patient diabétique, la réponse à cette question est fondamentale. Elle l est aussi pour LifeScan (1), société leader dans le domaine de l AutoSurveillance Glycémique (ASG), qui est très investie dans l amélioration de la qualité de vie du patient diabétique. C est pourquoi LifeScan (1) a souhaité réaliser, en collaboration avec l ALFEDIAM (2) et le DELF (3), un état des lieux de l éducation du patient diabétique en France : l enquête OBSIDIA (Observatoire de l Information et de l éducation des patients Diabétiques). Cette enquête avait pour ambition de collecter des informations de terrain concernant tous les aspects relatifs à l éducation du patient diabétique et d analyser ces données. Ses principaux objectifs étaient les suivants : Réaliser un bilan de la prise en charge des patients diabétiques en termes d information et d éducation thérapeutique dans les établissements publics et privés, avec ou sans service de diabétologie. Mettre à jour l ensemble des besoins et des attentes des soignants (diabétologues, infirmières et diététiciennes), en matière d éducation thérapeutique des patients diabétiques. Un troisième objectif, qui peut être qualifié de «bénéfice secondaire», consistait à permettre à chaque service d évaluer ses pratiques selon plusieurs indicateurs et de se situer par rapport au niveau de l offre nationale en matière d éducation.

4 Les premiers résultats phases I et II PREMIERS RESULTATS DES PHASES I et II : DES ACQUIS POSITIFS SUR LESQUELS LA DÉMARCHE D ÉDUCATION PEUT S APPUYER

5 Résultats Un consensus réel sur les objectifs de la démarche d éducation Il semble exister, au travers des réponses recueillies lors de la phase II, un consensus non seulement entre médecins et infirmières, mais aussi entre les différents centres sur les objectifs à atteindre par l éducation. Ceux-ci sont au nombre de 4 : Les premiers résultats phases I et II Responsabiliser le patient et le rendre autonome vis-à-vis des divers aspects de la prise en charge du diabète. En effet, la maîtrise des savoirs faire techniques (d AutoSurveillance Glycémique (ASG), d injection d insuline), la connaissance et l application des règles hygiéno-diététiques, l adaptation des doses d insuline en fonction des apports glucidiques sont autant d éléments jugés indispensables. Il faut donc instaurer chez le patient une motivation à se prendre en charge de façon efficace à trois niveaux complémentaires que sont la prise médicamenteuse (antidiabétiques oraux (ADO) ou insuline), l alimentation et l activité physique. Lui permettre d acquérir une compréhension globale de la maladie, une connaissance des risques qui y sont liés et de leur prévention (hypoglycémie et hyperglycémie, surveillance des yeux et des pieds ). Un des objectifs étant de diminuer ainsi le nombre et la durée des hospitalisations, de prévenir les réhospitalisations d urgence, les complications, les amputations et les décès. Lui transmettre la nécessité du contrôle glycémique quotidien (ASG) et du suivi trimestriel avec l HbA1c, véritable indicateur de l observance et de la bonne conduite du traitement. Enfin, il est reconnu comme nécessaire de remettre à niveau les connaissances des patients plus anciens. Il faut leur rappeler des points importants pour la prévention, valider leurs comportements hyiéno-diététiques, les remotiver et les informer sur les nouvelles pratiques, et éventuellement leur présenter le nouveau matériel.

6 Résultats L importance de l éducation est acquise auprès des médecins comme des infirmières. En effet, non seulement 97% des services interrogés considèrent la formation du patient diabétique comme une priorité mais ses corollaires (éducation de l entourage ) sont également valorisés. La motivation des équipes soignantes : une ressource essentielle! En théorie, l équipe en charge de l éducation et de l information des patients diabétiques est constituée de 15 à 20 professionnels. Cependant, dans la pratique, c est le trio diabétologue, infirmière et diététicienne qui constitue le noyau dur de ces équipes pluridisciplinaires. Si on rentre plus dans le détail, le rôle des infirmières d éducation, des diététiciennes et des aides soignantes apparaît majeur par rapport à celui des médecins. Ceux-ci, le plus souvent, ne disposent que de peu d heures à consacrer à l éducation thérapeutique, excepté dans les grands services où un praticien hospitalier peut être dédié à cet aspect. Les premiers résultats phases I et II Les résultats phases I et II d inte un ac l infir Motivation du personnel paramédical Motivation du personnel médical Travail multidisciplinaire (travail équipe) Mise à disposition des locaux Accés à des formations régulières 89% 97% 86% 93% 89% 88% 85% 84% 82% 79% Une remarque néanmoins à pondérer si on considère que chaque consultation et chaque contact avec le patient fait partie de la démarche éducative. L infirmière a donc un rôle central dans le processus d éducation et c est elle qui anime, le plus souvent, les sessions de groupe. Les diététiciennes interviennent pour leur part sur les sessions de diététique, alimentation, organisation des repas, avec ou sans cuisine équipée, avec ou sans prise de repas en commun selon l établissement. Mise à disposition de matériel Soutien de la hierarchie Aménagement du temps de travail Financement par les laboratoires Financement ARH classique Financement réseau dotation (DRDR*) Financement par réseau (env.) 17% Renfort en14% personnel dédié 17% 29% 26% 53% 45% 40% 69% 75% 64% 89% Ressources sur lesquelles reposent les actions mises en place dans le service Réponses recueillies lors de la phase II (75 services) avec en rouge les infirmières et en bleu les diabétologues - endocrinologues 100% Les aides soignantes (lorsqu elles sont formées et qu elles disposent de temps) assurent la formation et l information individuelle autour du pied du diabétique (prévention, soins podologiques, etc.). Les autres acteurs - podologue, assistante sociale, éducateur médico-sportif ou psychologue - ne sont présents que dans une équipe sur deux et interviennent à la demande plutôt que dans une démarche systématisée. Leur volonté d éducation est intacte et quand on interroge médecins et infirmières au sujet des ressources sur lesquelles reposent les actions d éducation dans le service, c est bien la motivation du personnel médical et paramédical qui est citée par tous comme le ressort principal. *dotation régionale du développement des réseaux

7 Résultats Le nombre moyen total de patients qui ont bénéficié d une action d éducation thérapeutique ne dépasse pas 60%. Un décalage important entre les convictions ou les ambitions des équipes, et les résultats sur le terrain Si l on tient compte du niveau de motivation des équipes soignantes concernant l éducation, OBSIDIA permet de faire un constat surprenant : seulement la moitié des établissements proposent une éducation en groupe dans le cadre de l hôpital de semaine, de jour ou en dehors. Et si l on considère le nombre moyen total de patients qui ont bénéficié d une action d éducation thérapeutique (sur l échantillon considéré pendant la durée de l étude) on s aperçoit qu il n atteint que 60%. Les premiers résultats phases I et II Il s agit bien sûr d une moyenne avec des disparités selon les structures puisque ce chiffre s élève par exemple à 50% en CHG ou CH et à 70% en CHU. Les raisons de ce décalage sont multiples, mais plusieurs points émergent clairement au travers des informations recueillies avec OBSIDIA : Des structures disparates Des priorités différentes selon les familles de soignants Côté patients, des freins difficiles à contourner Côté soignants, un malaise dû au manque de reconnaissance Pour tous, une pénurie générale de moyens

8 Résultats Des structures disparates Un décalage important entre les convictions ou les ambitions des équipes, et les résultats sur le terrain Comme on pouvait s y attendre intuitivement, selon la taille et les moyens du service, l organisation de la démarche éducative peut être très différente : Les premiers résultats phases I et II Les grands CHU en région, les hôpitaux de l AP-HP, des Hospices Civils de Lyon et de l AP de Marseille mettent en place un véritable programme éducatif qui permet de fixer des objectifs et d instaurer un «contrat» avec le patient. Les moyens dont disposent ces structures autorisent la priorité à l éducation et la généralisation du statut d éducateur à tous les soignants. Ils disposent de personnel (temps plein ou partiel) dédié à l éducation leur permettant de mettre en place des sessions éducatives en groupe, des collaborations avec d autres services. A l inverse, les petits Centres Hospitaliers sans service de diabétologie et les petites cliniques privées se voient souvent contraints d improviser leur démarche éducative. Ils proposent alors un programme réduit aux savoirs faire de base, sans session en groupe, sans accueil en hôpital de jour ou de semaine. Dans ces établissements, la priorité à l éducation individuelle au pied du lit du malade est logiquement mise en avant. Le plus souvent il n y a aucun travail en groupe, les thèmes éducatifs sont limités et proposés «à la carte», faute d effectif suffisant pour les assurer. Enfin, entre ces deux extrêmes on trouve les CHG avec service de diabétologie et les hôpitaux privés qui disposent de moyens intermédiaires. A une plus large échelle, le manque de relais en ville est aussi en cause (réseau diabète, médecin traitant, maison du diabète) et diminuerait l impact des actions éducatives.

9 Résultats Des priorités différentes selon les familles de soignants Quand on interroge les médecins et les infirmières (phase II) sur leurs priorités concernant l éducation des patients diabétiques de type 1, on constate qu elles ne convergent pas complètement. Les médecins sont plus centrés sur l autocontrôle de la glycémie et la compréhension de la maladie, tandis que les infirmières s attachent en premier lieu à la maîtrise des savoirs faire techniques, avant de citer les autres objectifs. On peut bien entendu penser que ceci est lié au rôle initial de chacun. La dichotomie est encore plus marquée concernant les diabétiques de type 2. La priorité du médecin est l amélioration des objectifs glycémiques, suivie de la prévention des complications, là où les infirmières font émerger la remise à jour des connaissances et la remotivation devant l amélioration de l AutoSurveillance Glycémique et l autocontrôle. Un décalage important entre les convictions ou les ambitions des équipes, et les résultats sur le terrain Côté patients, des freins difficiles à contourner Si tous les patients sont concernés par l éducation quelque soit leur profil (consensus diabétologue et infirmière), il existe pourtant des freins difficilement contournables comme celui de la langue. L absence de maîtrise du français constitue un réel frein à l éducation des patients diabétiques pour 26% des médecins contre 16% des infirmières. De même, en dépit d un niveau socioculturel moyen, il apparaît que 1 patient sur 5 ne maîtrise pas notre langue et rencontre des difficultés pour lire. Il est par ailleurs surprenant d apprendre que seulement 13% des patients utilisent Internet pour s informer sur l éducation du diabète. En ce qui concerne l âge avancé ou le déni de la maladie, ils sont également cités comme autant de freins à la bonne compréhension et à la mise en œuvre efficace de l éducation. Au total, environ 75% des patients seraient «éducables» (médiane à 80%) selon les infirmières et les médecins qui ont des opinions similaires. Les premiers résultats phases I et II Seulement 75% des patients seraient «éducables» selon les infirmières et les médecins. Comme on pouvait s y attendre, les patients les plus «difficilement éducables» sont mieux pris en charge dans les grands services qui disposent de plus de moyens et d une offre plus large en hôpital de jour ou de semaine. Pour pallier en particulier au problème de la langue, certaines structures comme les CHU et les CHRU mettent en place des sessions d éducation avec un intervenant maîtrisant la langue des patients concernés.

10 Résultats Côté soignants, un malaise dû au manque de reconnaissance Malgré des disparités selon les services, le bilan de l éducation dressé par les diabétologues est consensuel : tous sont mécontents! Un décalage important entre les convictions ou les ambitions des équipes, et les résultats sur le terrain Pour tous, une pénurie générale de moyens Le manque de moyens et de personnel affecte de façon chronique tous les établissements visités. Même si, la démarche éducative est mieux organisée et structurée dans les grands centres qui traitent les patients les plus «lourds». Les premiers résultats phases I et II Au-delà du manque de moyens, c est le statut même de l éducation des patients diabétiques qui est en cause : l éducation thérapeutique n est en effet pas reconnue comme une activité hospitalière à part entière, ni dans la nomenclature, ni dans les projets d établissements. Plus de 95% des soignants réclament une reconnaissance officielle, professionnelle et financière, de l acte d éducation thérapeutique. 89% des infirmières souhaitent disposer de plus de matériel éducatif. Les besoins concernent surtout : Des aspects généraux liés à l organisation des services : manque de locaux (salle dédiée, cuisine équipée avec possibilité de prise de repas, salle de sport, etc..), le manque de personnel, de budget et de temps pour l éducation. L accès à la formation professionnelle, qui est également cité, même si parmi les professionnels de l équipe soignante 85% ont reçu une formation spécifique en ETP, toutes modalités confondues. Cette moyenne reflète des chiffres plus variables selon les catégories : 100% des médecins, 75% des infirmières et diététiciens, 50% des aides soignants déclarent avoir bénéficié d une formation. Les diplômes universitaires, les formations du DELF et de l IPCEM sont les plus souvent citées, avec celles proposées par les laboratoires. Pour la plupart d entre eux cette formation date de plus de 2 ans et il n y a pas de formation continue. Ainsi, 74% des médecins et 79% des infirmières soulignent les besoins en formation dans les domaines suivants : évaluation, pédagogie, démarche éducative, approche psychologique, analyse des pratiques, relation soignant/soigné qui tous sont cités plus de une fois sur deux. Le matériel éducatif à destination des patients, cité par 89% des infirmières qui souhaiteraient en disposer en plus grand nombre. Actuellement, 47% des documents remis aux patients sont élaborés dans les services.

11 Conclusion Conclusion Si les premiers résultats de l enquête OBSIDIA confirment qu aujourd hui en France, l éducation du patient diabétique est une réalité grâce à la forte mobilisation des équipes soignantes, ils permettent aussi d isoler les principaux freins humains et matériels qui entravent le développement de cette éducation. Leur hiérarchisation diffère selon les structures des centres qui sont évidemment assez disparates en termes de taille et de moyens. Dans ce contexte, trois actions sont à privilégier : 1 Accéder à une reconnaissance officielle professionnelle et financière de l acte d éducation thérapeutique. Les soignants réclament une cotation permettant de pérenniser une activité qui risquerait d être remise en cause du jour au lendemain. 2 Compléter la formation des soignants pour optimiser la prise en charge des patients. 3 Développer et mettre à disposition des moyens matériels, techniques et humains. Une démarche réellement indispensable si l on veut donner aux patients diabétiques les meilleures chances de «co-gérer» efficacement leur maladie.

12 Méthodologie L enquête OBSIDIA : 3 phases pour 3 approches Méthodologie La phase I est une phase préliminaire d étude sur un petit échantillon (16 centres répartis sur 6 régions entre le 15 et le 30 juin 2007) qui a pour but essentiel de valider les critères d évaluation du fonctionnement, des pratiques et des besoins des différents centres en matière d éducation des patients diabétiques. C est une phase d observation déstinée à mettre en place les indicateurs nécessaires et suffisants d ordre structurel, fonctionnel, émotionnel, permettant de rendre compte de l activité d information et d éducation dans les services. L enquête a été menée dans chaque centre auprès d un diabétologue responsable de l éducation thérapeutique et d une infirmière. Cette première approche a permis d observer une grande variété de comportements et d organisation au-delà des attitudes éducatives consensuelles. Nombre moyen total de diabétiques pris en charge durant l année 2006 dans les 75 services de l enquête Total 1626 CHU/CHRU 2085 CHG/CH avec diabétologie 773 CHG/CH sans diabétologie 655 Cliniques privées Lors de la phase II, qualitative mais à plus grande échelle, le recueil d information a été réalisé au cours de deux entretiens face à face d une durée de 30 à 50 minutes en moyenne avec un diabétologue-endocrinologue et une infirmière en charge de l éducation des patients. Ces entretiens ont été menés entre le 1er et 20 juillet 2007, dans 75 centres publics (CHRU, CHR/CHG ) et privés impliqués directement au travers d un service dédié ou indirectement (services de médecine interne) dans la prise en charge et le suivi de patients diabétiques de type 1 ou 2. La phase III, quantitative, est actuellement en cours de réalisation sur un panel plus exhaustif (qui intègre d autres intervenants comme des podologues, psychologues ) et à plus large échelle (600 centres) par courriers électronique et papier. % nouveaux diabétiques/nombre moyen total des diabétiques pris en charge 24% 20% 26% 21% 31% En moyenne 1344 patients ont été pris en charge dans les services interrogés. Les services de diabétologies en CHU et en CHG ont logiquement les files actives* les plus importantes. Le pourcentage de nouveaux patients apparaît plus important en CHG, avec service de diabétologie, et en cliniques privées. * Files actives : ensemble des patients vus au moins une fois pendant la période de référence par un ou plusieurs membres des équipes soignantes, quelques soient le nombre et la durée des prises en charge.

13 Contact Presse Betty Godgrand betty.godgrand@orange.fr D.E.L.F.