Pour optimiser la prise en charge des maladies rares

Transcription

1 Présentation

2 Pourquoi un réseau? Pour optimiser la prise en charge des maladies rares Parce que VIVRE avec une maladie rare c est affronter jour après jour des défis et des difficultés dans tous les domaines de la vie. Une maladie est dite «rare» lorsqu'elle touche moins d une personne sur 2000 En Languedoc Roussillon, environ personnes sont concernées

3 Enquête CREAI 1 personne sur 3 en difficulté RARETÉ et COMPLEXITÉ des maladies rares = PARCOURS difficile pour les patients et leur famille PRÉCOCITÉ de la prise en charge améliore le devenir du patient

4 Les pathologies médicales rencontrées chez les patients sont d une extrême variété Maladies cardiaques (syndrome de Williams Beuren, 22q11, T21, ) Malformations maxillo-faciales, fentes labio-palatines (22q11, Xfragile) Malformations rénales (Williams Beuren, 22q11, T21, ) Anomalies cérébrales Anomalies osseuses (problèmes d ostéogenèse, achondroplasie, hypochondroplasie) Anomalies métaboliques (Prader Willi, maladies lysosomales) Anomalies ophtalmologiques (pour beaucoup de ces syndromes) Pathologies ORL variées (T21, 22q11) Troubles cognitifs (pour tous les syndromes mais spécifiques à chaque syndrome) Troubles du langage (pour tous les syndromes mais spécifiques à chaque syndrome) Troubles dentaires (malposition des dents, oligodonties) Anomalies sensorielles (audition, vision)

5 Le Réseau Vivre avec une Anomalie du développement est une continuité du Centre de Référence des Anomalies du Développement (CHU de Montpellier Hôpital Arnaud de Villeneuve Pr Pierre SARDA) Centre de Référence : sa mission est de porter un diagnostic et définir une stratégie de prise en charge médicale et paramédicale. Réseau : sa mission est de mettre en place et coordonner cette prise en charge au quotidien. Le Réseau n est pas un réseau de pratique de soins, mais un réseau d accompagnement des patients.

6 A qui est destiné le réseau? Aux patients et familles de patients Aux professionnels de santé médicaux et paramédicaux Aux associations de malades

7 Les Buts du réseau But d information et de facilitation d accès aux soins de proximité. But de formation pour les professionnels de santé.

8 Quelle stratégie à mettre en place? Un maillage entre les patients et les professionnels de santé ainsi que les acteurs socio-éducatifs. Mise en place d un annuaire des professionnels Création d un site Internet Développer les outils de coordination entre les différents partenaires socio-éducatifs.

9 Le Réseau se compose : D une secrétaire : Laurence DESTRADE - Tél D une coordinatrice : Béatrice BOLLAERT - Tél D une assistante sociale : Nora RAMDANI Tél D une administratrice : Eva BARTHELEMY Tél maladiesrares.lr@gmail.com Site : Il est situé à St GELY DU FESC, 165 rue de l Aven

10 Qui adhère? L adhésion au réseau Les patients Les professionnels de santé médicaux et paramédicaux Les associations de malades Les structures médico-sociales Ce réseau est donc un réseau régional Les 5 départements de la région sont concernés : Hérault, Gard, Pyrénées Orientales, Aude, Lozère et pour des raisons de proximité également l Aveyron. L ADHESION EST GRATUITE

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20 Rencontres autour des pratiques avec les IME et SESSAD : autour du syndrome de Williams avec les structures du grand Montpellier à délocaliser en 2013 Groupes de paroles pour les parents d enfants de 0/12 ans atteints d anomalies du développement Groupe d échange autour de l arrivée à l âge adulte en partenariat avec la MDPH Création de fiches pratiques disponibles sur le site internet Participation aux AG des associations et proposition d outils pratiques Actions de communication dans la région : comédie de la santé, assises de génétique, etc

21 En conclusion, le réseau doit cibler ses actions en fonction des problématiques des patients et des questions des professionnels, c est la raison pour laquelle nous sommes à la disposition des associations pour créer des outils d information, faire remonter les besoins aux structures sanitaires et sociales