L origine et le projet d AMA Diem

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1 Juillet 2012

2 L rigine et le prjet d AMA Diem Assciatin et prjet initiés et prtés par Blandine, une jeune persnne de 39 ans, tuchée par la maladie d Alzheimer depuis 3 ans. Ntre prjet phare : créer une maisn d accueil pilte, avec et pur ces jeunes persnnes malades en régin grenblise. Vraie maisn, vrai lieu de vie, facilitant les liens avec la famille et permettant à la persnne malade de cnserver une place dans la sciété, de se sentir aimée, utile, vivante! Prjet innvant dans sa philsphie et sn fnctinnement, s inspirant de la Maisn Carpe Diem créée au Québec par Nicle Pirier (membre du CA d AMA Diem). Intégrée dans une «filière d accmpagnement» innvante adaptée aux différents stades de la maladie, jusqu au but de la vie Une assciatin pur l accmpagnement des jeunes malades d Alzh Alzheimer (et maladies apparentées) et de leurs familles (créée en Janvier adhérents fin 2011)

3 Les Valeurs AMA Diem Ecuter les persnnes tuchées par la maladie, (seul prjet en France prté par un malade jeune) Pser un regard différent sur les persnnes, rienté sur les frces et les ressurces. Pririté au maintien d une dunerelatin de qualité avec l enturage, lenturage, Prjet de cmmunauté de vie, permettant au malade de garder sa place dans la sciété, et cntribuant à changer le regard en srtant de la visin misérabiliste habituelle. Ainsi, cntribuer à la créatin d une dunesciété plus juste et fraternelle, AMA Diem lauréat du prix Ethique et Sciété Pierre Simn 2011

4 Un besin recnnu Un besin natinal : Prblématique adressée par les plitiques publiques via le Plan Alzheimer 2012 (Mesure 18 : Hébergement des patients jeunes) AMA Diem travaille depuis fin 2010 avec le Plan et les instances réginales et natinales pur être frce de prpsitin. Recensement : 8000 patients jeunes estimés en France ; 400 en Rhône-Alpes 5 à 10% purraient avir recurs à une structure d accueil avant 60 ans Le périmètre Arc Alpin ciblé par AMA Diem nécessite un accueil de ~30 persnnes Cncernant les persnnes tuchées préccement par la maladie, les rendu des travaux du Plan mettent en avant: La nn-adaptatin des structures d accueil existantes (ehpad, hôpital psychiatrique) Le besin de répnses lcales, éthiques, variées et innvantes L adéquatin entre le prjet AMA Diem et les recmmandatins issues de la Mesure 18 Un besin lcal : Le crps médical (CHU/CMRR Grenble ntamment) se recnnait démuni de slutins et sutient AMA Diem. Aucune structure spécifique adaptée en Rhône-Alpes

5 Une maisn d accueil innvante Où l n ln vit Ce qui ressrt de ns études : Le besin de vivre dans un espace agréable, dans une maisn à taille humaine, Le besin d'être respecté dans sa dignité, Le besin d'être intégré au sein d'une cmmunauté de vie, uverte à l'extérieur et à la famille. Ntre ligne directrice : une maisn, pas une institutin Oriente l architecture, le fnctinnement, la vie qutidienne, les relatins à l intérieur de la maisn et avec le mnde extérieur, Taille réduite, ~12 persnnes. Dédiée aux patients jeunes, mais sans limite stricte d âge ni de diagnstic. Une maisn ù l n vit cmme chez si, avec l aide de persnnel Une maisn ù l n puisse recevir (cnjint, enfants, parents) Où tutes les persnnes présentes dans la maisn, snt appelées à prendre part à la vie qutidienne (cuisine, jardin, ), Où la relatin et la cmpréhensin des besins de la persnne est l bjectif principal

6 Une maisn d accueil innvante Où l n ln vit ausein d une cmmunauté L'accmpagnement débute en amnt de la maisn Via l'assciatin et du persnnel externalisé de la maisn Parcurs d'accmpagnement démarrant par un sutien à dmicile, facilitant la transitin entre dmicile et maisn L'expérience de vie dans la maisn se fait de façn prgressive Cmmunauté de vie entre le persnnel et les persnnes malades Un persnnel cmpétent et plyvalent Une partie du persnnel peut vivre dans la maisn, c est aussi leur maisn Prjet de vie entre la maisn et l extérieur Maintien d un lien scial par intégratin frte dans le village (activités crisées), engagement de la cmmune

7 Le cadre juridique et financier Une structure expérimentale sur plusieurs aspects Accmpagnement innvant des malades et fnctinnement suple type Carpe Diem au Québec Filière d accmpagnement mêlant sutien à dmicile en amnt, invitatin à la jurnée, accueil tempraire puis permanent dans un même dispsitif Une structuratin a été définie avec l ARS, le Cnseil Général et le ministère, amenant mi 2012 à un appel à prjet pur la créatin de 2 maisns : Une maisn «de type FAM» de 15 places + 2 places à la jurnée Cuplée à une maisn «de type MAS» de 15 places, pur permettre l accmpagnement jusqu au but de la vie En parallèle, nus recherchns un partenaire d adssement : Pur la répnse à l appel à prjet et la réalisatin pratique de la maisn, Pur une aide technique à la gestin en c-piltage avec AMA Diem, Aspects budgétaires préliminaires: Budget investissement : ~4,2M Fnctinnement : ~60-65kE/persnne accueillie Persnnel : ~1.2 ETP / persnne accueillie Implantatin sur ~5000m2 de terrain (~2000m2 de surface habitable pur les 2 maisns)

8 Ns partenaires Un réseau de partenaires médicaux, assciatifs itif et institutinnels Plan Alzheimer 2012 CHU/CMRR de Grenble (Pr Mreaud) Centre Natinal de Référence Des Malades Alzheimer Jeunes (CHU Lille / Paris / Ruen, Pr Pasquier) Carpe Diem Québec France Alzheimer (AMA Diem participe au CA) Fndatin Médéric Alzheimer Un réseau d assciatins lcales et natinales : Sainte Agnès Agnès, AAPUI, LArche, L Arche L espace de réflexin éthique (AMA Diem lauréat du prix d'éthique Pierre Simn 2011) Cnseil Général de l Isère (Mme Pérez, 1ère VP) Cnseil Général de la Savie (Mr Gaymard, Président) ARS Rhône Alpes (Mme Lejeune, Mme Cantinat) Le Ministère de la Slidarité et de la chésin sciale La CNSA La ville de Crlles, Isère, et sn maire Mr Brttes, député de l Isère

9 Un partenariat avec le Québec La Maisn Carpe Diem de Tris Rivières : Créée par Mme Nicle Pirier Lngue expérience et référence internatinale en termes d'accmpagnement innvant de persnnes malades d'alzheimer Cmmunauté d'esprit entre les deux prjets Mme Nicle Pirier membre d'hnneur depuis Janv 2011 du Cnseil d'administratin dama d'ama Diem Extensin à venir d'un partenariat crisé entre AMA Diem et la maisn Carpe Diem : aide à l'élabratin du prjet d'établissement, frmatin du persnnel, analyse de l'expérience lexpérience,...

10 La radmap AMA Diem cible une uverture début 2015 Phase1 Mntage du prjet 2011 : Bâtir l assciatin et le réseau de sutien, identificatin des partenaires-clés, étude de faisabilité, spécificatin, bases de la structure juridique et budget préliminaire 2012 : Engagement des tutelles (appel à prjet), spécificatin technique détaillée, structuratin des partenariats (dnt adssement), structuratin du réseau de familles Phase 2 Réalisatin de la maisn 2013 / 2014 : Cnstructin. Préparatin de la mise en œuvre. Mise en place du dispsitif d évaluatin de l expérimentatin Phase 3 Fnctinnement, bilan de l expérimentatin, diffusin 2015 / L ensemble des bjectifs 2011 a été réalisé

11 Vus vulez nus aider? Adhérez à AMA Diem et aidez-nus à lever les fnds et truver le partenaire adéquat Nus vus remercins pur vtre sutien

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