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1 Charte éditriale & éthique de Savirs solidaires en Santé à l usage des persnnes cntribuant à la platefrme interactive et cllabrative de l assciatin Assciatin Savirs solidaires en Santé Page 1 sur 8

2 Persnnes cncernées Tute persnne cntribuant aux cntenus audivisuels et écrits diffusés sur la platefrme interactive et cllabrative de Savirs solidaires en Santé Persnnes malades u prches de malades acceptant de témigner dans des vidés Persnnes malades u prches de malades acceptant de partager par écrit leur vie avec la maladie et les savirs qu ils nt acquis avec l expérience de la maladie chrnique 1 Réalisateurs de vidés de témignage u illustrant des thématiques transversales à tutes les maladies chrniques, prfessinnels u amateurs Tute persnne se sentant cncernée par les persnnes vivant avec une maladie chrnique, sit prfessinnellement (signants, chercheurs en sciences humaines ), sit persnnellement (prches aidants, bénévles des assciatins de malades ) Objet et cnturs de la charte éditriale & éthique La charte éditriale & éthique de Savirs solidaires en Santé a été élabrée par l assciatin Savirs solidaires en Santé. Elle recuvre les aspects éditrial et éthique des cntenus audivisuels et écrits de la platefrme interactive de l assciatin. Elle a pur but de préserver l écute et le respect mutuel de tutes les persnnes y cntribuant en dnnant un cadre éthique et pratique à l élabratin de ces cntenus avant leur diffusin sur la platefrme de l assciatin. Elle veut guider les persnnes suhaitant cntribuer - en explicitant les bjectifs visés par l assciatin via la diffusin sur sa platefrme des cntenus élabrés AVEC et POUR les persnnes cntributrices - en dnnant des indicatins générales sur l éditin des cntenus - en précisant quelques dnnées techniques pur le cadrage des vidés réalisées pur l assciatin - en rappelant les règles de bn usage des espaces interactifs sur Internet. Cntribuer aux cntenus de ntre site suppse, lrs de l inscriptin individuelle sur le site en tant que cntributeur, l acceptatin des dispsitins incluses dans la présente charte. L aspect éthique est indissciable de l aspect éditrial des cntenus que l assciatin Savirs 1 Une maladie chrnique peut être définie cmme une maladie qui dure, qui évlue et qui a des répercussins imprtantes dans la vie de tus les jurs, pur la persnne malade cmme pur ses prches. Assciatin Savirs solidaires en Santé Page 2 sur 8

3 solidaires en Santé diffuse cmme en témigne la démarche participative, éthique et slidaire qui est mise en œuvre dans Savirs solidaires en Santé. L aspect éthique de ntre démarche apparaît dans le prfnd respect des persnnes qui témignent sur ntre site, la nn discriminatin et l empathie avec laquelle nus accueillns leur témignage et leurs savirs, la cnfidentialité des dnnées à caractère persnnel que nus cllectns sur le site et, plus glbalement, la qualité avec laquelle nus restituns et diffusns les cntributins des persnnes malades et des prches de malades. Le cntenu de l nglet «Ns valeurs» sur ntre site reprend ces ntins. Savirs solidaires en Santé, via la diffusin sur sa platefrme Web de cntenus élabrés AVEC et POUR les cntributeurs, se dnne pur bjectifs : de faire décuvrir à tute persnne cncernée par une maladie chrnique, et de témigner auprès des persnnes nuvellement diagnstiquées, que vivre avec une maladie chrnique est «vivable». Autrement dit : filmer u écrire sur des instants de la vie de tus les jurs d une persnne (vlntaire pur témigner) vivant avec une (vire plusieurs) maladie(s) chrnique(s) ; recueillir aussi, parfis, le témignage des prches d une persnne malade filmée ; u encre celui de prches de malades lrsque ces derniers ne peuvent pas s exprimer eux-mêmes. Ce snt des instants de vie privée, familiale, sciale et/u prfessinnelle, seln ce que la persnne qui témigne suhaite partager de sa vie avec la maladie ; mais aussi des mments réservés au vécu du suivi médical de la maladie. d attester des ressurces que la persnne malade et les prches de malades mbilisent pur rebndir face aux cntraintes, répercussins et bstacles générés par la maladie. Autrement dit : filmer les astuces, idées, briclages u petits myens inventés pur mieux vivre avec les répercussins imprtantes d une maladie chrnique dans la vie de tus les jurs pur la persnne malade cmme pur ses prches. de prmuvir l expertise et les savirs acquis par les malades sur la maladie. Autrement dit : faire témigner les persnnes malades sur les savirs, vire l expertise, qu ils nt acquis par eux-mêmes avec l expérience de la maladie. de mntrer que les persnnes malades, quelle que sit leur maladie, nt les mêmes aspiratins, les mêmes exigences, les mêmes préccupatins que tut un chacun. Autrement dit : tute persnne malade et/u tut prche aidant, vlntaire pur témigner, peut être filmé u peut cntribuer par écrit, quelle que sit la (u les) maladie(s) u le handicap physique u psychique, sans Assciatin Savirs solidaires en Santé Page 3 sur 8

4 discriminatin d aucune srte. d inciter les malades à accrître leur cnnaissance de la maladie afin de dévelpper leur autnmie. Autrement dit : faire témigner des persnnes malades sur la manière dnt elles nt réussi à mieux cnnaître et cmprendre la maladie et ses cmplicatins avec l aide des patients-experts et des signants, arrivant ainsi à mieux vivre avec la maladie et à mieux gérer, vire à prévenir les à-cups évlutifs de la maladie. de faire cnnaître les «patients-experts» 2 et ce qu ils fnt, en lien avec les assciatins de malades. Autrement dit : filmer et/u faire témigner par écrit des patients-experts au curs de leur frmatin et de leurs rôles et actins d aide et d accmpagnement auprès de persnnes malades nuvellement diagnstiquées. de faire cnnaître certaines pratiques de sins nn cnventinnelles qui nt apprté un mieux-être aux malades qui en parlent, en cmplément des traitements cnventinnels prescrits par les signants. Autrement dit : témigner que beaucup de persnnes qui vivent avec une maladie chrnique nt recurs à des pratiques de sins dites alternatives, nn cnventinnelles, qui leur apprtent un véritable mieux-être, tut en cntinuant à suivre les prescriptins médicales. de cncurir à interpeler, au-niveau individuel cmme au-niveau cllectif, sur les nmbreuses questins d éthique qui se rattachent au vécu de la maladie chrnique. Autrement dit : filmer des débats cntradictires sur des questins liées au nn respect des grands principes éthiques dans le parcurs de sins et de vie avec la maladie chrnique : le respect sans cnditin de tute persnne en suffrance physique et/u psychique dans sa persnnalité, sn histire, sa vie, sn vécu ; le respect de sn autnmie et de sa dignité ; la bienfaisance ; la nn malfaisance ; l équité envers tutes les persnnes vivant avec une maladie chrnique quelle qu elle sit. Savirs solidaires en Santé»prpse pur les cntenus audivisuels et écrits diffusés sur sa platefrme Web, le cadrage éditrial suivant : Les témignages filmés, recueillis auprès de persnnes malades et/u de prches, snt à tnalité psitive et prteurs d espir. Les témignages filmés et diffusés viennent de persnnes qui nt pris un recul suffisant par rapprt à la maladie pur l avir acceptée et pur transmettre aux autres malades, de manière fructueuse, leur vécu 2 «Patients-experts» u tute autre appellatin désignant une persnne malade qui est une ressurce et un sutien pur une autre persnne malade (pair aidant ; médiateur santé pair ) Assciatin Savirs solidaires en Santé Page 4 sur 8

5 et leurs savirs liés à l expérience de la maladie. Les persnnes témignant dans le cadre d une vidé u par écrit snt libres de leurs prps cmme du dérulé et du rythme de leur témignage. L assciatin Savirs solidaires en Santé ayant fait le chix de ne pas sumettre les cntenus du site à une évaluatin médicale a priri u a psteriri, les témignages divent se cncentrer sur le vécu et les savirs des persnnes malades, liés à leur expérience intime de la maladie chrnique. Chaque persnne vivant avec une maladie chrnique et décidant d en témigner illustre les singularités de sa trajectire individuelle du vécu de la maladie, implantée dans un cntexte psychscial et affectif qui lui est prpre. Tute persnne vulant témigner par l intermédiaire d un réalisateur prfessinnel prépare le turnage par un entretien préalable avec le réalisateur et un membre de l assciatin Savirs solidaires en Santé. Cette apprche triangulaire est primrdiale pur le turnage ultérieur. Tutes les vidés, prpsée à la diffusin sur le site, snt évaluées en regard de la charte éditriale & éthique de l assciatin par le pôle des adhérents (u membres actifs de l assciatin) u par au mins un des membres du cnseil de piltage de l assciatin. Des retuches peuvent ainsi être demandées si la vidé cntrevient, d une manière u d une autre, à une (u plusieurs des) dispsitin(s) incluses dans la présente charte. Les persnnes malades u prches de malades qui veulent réaliser des vidés par leur prpre myen respectent les précisins techniques suivantes : s en tenir à une durée de 10 minutes au plus ; privilégier tujurs une certaine «distance» dans le prps cmme dans la frme ; privilégier des plans fixes et calmes plutôt qu à la main ; recueillir un sn de qualité (pas seulement «audible») ; de manière générale, chercher à réaliser un travail «bien fait» en pensant aux destinataires de la réalisatin. Savirs solidaires en Santé rappelle les règles de bn usage des espaces interactifs sur Internet. Membres du site Savirs solidaires en Santé Chaque membre inscrit sur le site web Savirs solidaires en Santé s engage à rester Assciatin Savirs solidaires en Santé Page 5 sur 8

6 crdial et respectueux vis-à-vis de tus ses interlcuteurs ptentiels sur la platefrme. Il accepte de respecter scrupuleusement les règles de la «Netiquette», accessibles à l adresse suivante : Chaque membre dit accepter de dialguer cmme de travailler en équipe dans un esprit critique, psitif et cnstructif. Il purra signaler à un administrateur tut manquement à cette règle d un tiers à sn égard. Chaque membre dit garder pur si tut ce qui relève de ses infrmatins persnnelles et de sécurité (les mts de passe, les identifiants, l identité civile, l adresse u la ville de résidence, etc.). Si l assciatin Savirs solidaires en Santé a l bligatin de tut mettre en œuvre pur préserver la sécurité des dnnées persnnelles de ses utilisateurs, elle ne saurait être tenue pur respnsable de l utilisatin mal intentinnée de telles dnnées dans le cadre de leur divulgatin par leur prpriétaire. Un administrateur du site Savirs solidaires en Santé ne demandera JAMAIS à un membre de lui furnir sn mt de passe, ce dernier est privé et dit TOUJOURS être gardé secret. Chaque membre dit veiller à surveiller ses prps qui ne divent jamais être diffamatires u accusateurs. Il dit aussi savir que le site Savirs solidaires en Santé n est pas une platefrme interactive ù l n discute de sujets relevant de cnvictins privées u cntraires aux bnnes mœurs telles que : La plitique La religin La prngraphie La pédphilie Image publique et cnflits d intérêts Une interactin sur le site Savirs solidaires en Santé ne peut jamais servir à faire la prmtin d une écle de pensée, d un événement, d un service u d un prduit. Cela cnstitue une faute grave sauf si la permissin a été dnnée par un membre du cnseil de piltage de l assciatin. Aucune nuvelle présence du site Savirs solidaires en Santé (initiative sus frme de «papier» u «web») n est permise sans l aval préalable de la majrité des membres du cnseil de piltage de l assciatin. Tute expressin «au nm de l assciatin» est strictement réservée aux membres du cnseil de piltage de l assciatin Savirs solidaires en Santé, sauf si ceux-ci nt explicitement délégué une partie de leur missin. Assciatin Savirs solidaires en Santé Page 6 sur 8

7 Echelle des sanctins applicables sur le site Savirs solidaires en Santé Rappel à l rdre Il cnstitue le premier écheln sur l échelle des sanctins du site Savirs solidaires en Santé. Il cnsiste en un message d avertissement envyé au membre l invitant à relire attentivement la charte éditriale & éthique du site. Il est utilisé par un membre du cnseil de piltage de l assciatin pur avertir un membre de ce qu il n a pas respecté un des principes de la Netiquette, mais que ce manquement ne nécessite pas de sanctin plus lurde. Faute simple Elle cnstitue le deuxième écheln sur l échelle des sanctins du site Savirs solidaires en Santé. Elle cnsiste en un message d avertissement envyé au membre l invitant à relire attentivement la charte éditriale & éthique du site ainsi qu en un «bannissement pnctuel» du site. Cela cnsiste à empêcher le membre de se cnnecter au site Savirs solidaires en Santé pendant une durée laissée à l appréciatin du cnseil de piltage de l assciatin. Cette durée ne peut pas excéder 72 heures. Elle est utilisée par un membre du cnseil de piltage en cas de manquement grave et intentinnel à au mins un des principes de la charte éditriale & éthique. Il s agira généralement du nn respect d un membre tiers, de l utilisatin du site Savirs solidaires en Santé à des fins cntraires à la présente charte, etc. Faute grave Elle cnstitue le dernier écheln sur l échelle des sanctins du site Savirs solidaires en Santé. Elle représente un manquement intentinnel et avéré aux principes de la charte éditriale & éthique de l assciatin. Elle cnsiste en un message d explicatin envyé au membre l invitant à relire attentivement la charte éditriale & éthique du site pur cmprendre la nature de sn manquement, ainsi qu en un «bannissement définitif» du site. Cela cnsiste à empêcher le membre de se cnnecter au site Savirs solidaires en Santé de façn définitive. Sn cmpte est alrs supprimé par un administrateur du site et sn nm est inscrit sur la liste nire des membres. S il est avéré qu un membre ayant subi cette sanctin s inscrivait à nuveau sur le site Savirs solidaires en Santé, sn cmpte serait alrs supprimé à nuveau sans délai ni préavis. Elle est utilisée par un membre du cnseil de piltage en cas de manquement très grave et intentinnel à au mins un des principes de la présente charte éditriale & Assciatin Savirs solidaires en Santé Page 7 sur 8

8 éthique. Il s agira généralement de prps diffamants, insultants u accusateurs vis-àvis d un membre tiers, de l utilisatin du site Savirs solidaires en Santé à des fins cmmerciales et malhnnêtes, de la tentative de vl d identifiants u de mts de passe du site, etc. Je cnfirme être en phase avec la philsphie du site web interactif et cllabratif Savirs solidaires en Santé telle qu elle est décrite dans la présente charte éditriale & éthique et accepte de ne pas la remettre en questin aussi lngtemps que je serai membre du site. ui nn Je m engage à me cnfrmer aux exigences de la présente charte éditriale & éthique et cmprends que je devrai quitter le site Savirs solidaires en Santé si ce n est pas u plus le cas. ui nn Signature : Assciatin Savirs solidaires en Santé Page 8 sur 8

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