COMMISSION CONSULTATIVE POUR LE SOUTIEN DIRECT DES PROCHES AIDANTS ACTIFS A DOMICILE - CCSPA

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1 Service des assurances sciales et de l'hébergement COMMISSION CONSULTATIVE POUR LE SOUTIEN DIRECT DES PROCHES AIDANTS ACTIFS A DOMICILE - CCSPA Rapprt d activité

2 CCSPA, rapprt annuel TABLE DES MATIERES 1. POINTS ESSENTIELS ACTIVITES ET TRAVAUX DE LA CCSPA CONTEXTE MISE EN ŒUVRE ACTIVITES REALISATIONS DOCUMENTATION TRAVAUX ANNEXES...15 ANNEXE 1 : LISTE DES SERVICES ET ORGANISMES MEMBRES DE LA CCSPA AU ANNEXE 2: DEFINITION DE REFERENCE DU PROCHE AIDANT (CCSPA, ) ANNEXE 3: CAHIER DES CHARGES DE LA CCSPA ( ) ANNEXE 4: PRINCIPES CANTONAUX POUR LE SOUTIEN DIRECT DES PROCHES AIDANTS A DOMICILE (CCSPA, ) ANNEXE 5: TABLEAU DE SYNTHESE: PROJETS, ORGANISATION MISE EN PLACE ET RESULTATS

3 CCSPA, rapprt annuel POINTS ESSENTIELS La CCSPA a été créée en février 2011 par le Service des assurances sciales et de l hébergement (SASH) cmme instance d appui aux réflexins et aux travaux menés par le service pur prmuvir l améliratin des mesures en faveur des prches aidants 1. La première séance a été lancée le 14 février 2011 par le chef du Département et de l actin sciale (DSAS) P.-Y. Maillard. Présidée par le chef du SASH, la CCSPA se cmpse de 18 représentants de services et d rganismes cncernés par les prestatins de sutien aux prches aidants. La CCSPA s est réunie six fis en deux ans. Elle a défini ses missins, identifié les principes cantnaux qui divent sus-tendre les actins en faveur des prches aidants actifs à dmicile et adpté une définitin de référence du prche aidant. Elle a institué les grupes de travail utiles permettant la mise en rute des prjets à mener pur renfrcer les mesures de sutien direct aux prches aidants à dmicile tuchant : l évaluatin de la charge et de leurs besins; le sutien psychlgique des familles et des prches aidants de persnnes ayant une maladie d Alzheimer u maladie apparentée ; le sutien entre pairs et en grupe avec u sans guidance prfessinnelle; le dévelppement et la recnnaissance des cmpétences des prches aidants et des intervenants cncernés par leur sutien; le sutien spécifique des prches de persnnes en sins palliatifs (SSP). Les principaux résultats en La créatin d un util d infrmatin, un film de 15 minutes (DVD), pur prmuvir les prestatins de relève prfessinnelle : Phare Mineurs et Phare Adultes de Pr Infirmis Vaud, les Alzamis de l Assciatin Alzheimer Suisse, sectin vaudise. Le film a été visinné lrs de différentes cmmunicatins, tel le Cngrès internatinal , mis en ligne sur le site du SASH 3, intégré à l expsitin «Prches aidants, tus les jurs» et aux perspectives en La réalisatin de l évaluatin de la charge et des besins des prches aidants de clients de CMS et de Pr Infirmis Vaud durant 2011, avec un util d évaluatin créé en La créatin et la recnnaissance d une cnsultatin spécialisée pur le sutien psychlgique des prches aidants de persnnes atteintes de la maladie d Alzheimer u maladie apparentée (CPA) au Grand Lausanne dès mai 2011, prestatins dispnibles gratuitement pur les prches aidants dans tutes les régins du cantn. 1 Le masculin générique est utilisé pur les deux sexes. 2 Se référer au site : 3 Se référer au site : 3

4 CCSPA, rapprt annuel L uverture, le 1 er décembre 2011, de l Espace Pallium, un centre d infrmatin et de sutien aux prches mis en œuvre dans le cadre du Prgramme cantnal de dévelppement des sins palliatifs (SSP). L état des lieux, le bilan et la mise en œuvre des recmmandatins pur les prestatins de sutien direct, tels que les espaces de rencntre et les actins de frmatin : les bjectifs snt de mieux prendre en cmpte les besins spécifiques des prches aidants, renfrcer les cmpétences des intervenants furnisseurs des prestatins, amélirer l infrmatin et l évaluatin des prestatins, ainsi que le suivi du recurs par les prches aidants. Le lancement d une campagne de sensibilisatin en 2012 à l ccasin de l instauratin d une jurnée départementale annuelle pur saluer l actin des prches aidants chaque 30 ctbre. Désignatin d un parrain fficiel en la persnne de Ph. Jeanneret, respnsable mété sur la RTS ; créatin et lancement d une expsitin «Prches aidants, tus les jurs» avec le sutien de la Lterie Rmande, le 30 ctbre à Lausanne, puis itinérante en Deux cnférences 4 de presse : le 15 juin 2012 pur lancer le Prgramme cantnal pur le sutien des prches aidants à dmicile, le 24 ctbre 2012 pur lancer la campagne de sensibilisatin L éditin de différents flyers d infrmatin sur les prestatins de sutien : CPA, Espaces de rencntre et Curs ; des actins de cmmunicatin pur leur prmtin dans le cadre de la campagne de sensibilisatin. 4 Dssier de presse : 4

5 CCSPA, rapprt annuel ACTIVITES ET TRAVAUX DE LA CCSPA 2.1 Cntexte Rappelns que les persnnes prches aidantes 5 snt celles qui, tus les jurs, cnsacrent de leur temps pur réaliser une variété de tâches permettant à des persnnes dépendantes à la suite d un handicap u d une maladie de cntinuer à vivre à dmicile. Ces tâches, nn rémunérées, snt : des sins directs à la persnne et à sa mbilisatin, la crdinatin et à l rganisatin générale de l accmpagnement médical et scial à dmicile. Les prches aidants snt des membres de la famille, des amis, des visins, etc. Ce snt les femmes qui, encre aujurd hui, snt les plus impliquées dans l aide et les sins aux prches au sein des familles et dans la sciété. Les prches aidants snt expsés aux risques d épuisement physique et psychique, d islement et de marginalisatin sciale et prfessinnelle, de fragilité écnmique. Avec l évlutin des besins d aide et de sins des persnnes âgées, malades, handicapées u en fin de vie, ils sernt de plus en plus sllicités, et ptentiellement mins nmbreux. Leur cntributin est indispensable à la plitique du maintien à dmicile ; elle permet aux puvirs publics de ne pas alurdir le budget de la santé. Les sutenir par diverses mesures est dnc tut aussi indispensable pur cette raisn, cmme pur renfrcer la chésin sciale face aux questins de la dépendance à assumer dans ntre cntexte. Ce snt les prches aidants actifs à dmicile qui snt le plus expsés aux risques cités, l ensemble des prestatins destinées aux prches aidants de persnnes de tut âge et en tute situatin étant à renfrcer. Rappelns aussi que les mesures de sutien à la famille et à l enturage actifs auprès d une persnne dépendante à dmicile snt dévelppées dans le cantn de Vaud depuis plusieurs années, ntamment : l infrmatin sciale, par l éditin de tris «guides-inf» 6 destinés aux bénéficiaires et à leurs prches ; le sutien financier individuel avec la créatin en 1999 de l allcatin spéciale pur les parents avec un mineur handicapé à dmicile (AMINH) ; la recnnaissance et le dévelppement des services de relève prfessinnelle et bénévle à dmicile (à titre d exemple : Phare mineurs dès 1999) ; l intégratin dans la li d aide aux persnnes ayant recurs à l aide médic-sciale (LAPRAMS, 2006) d une aide financière individuelle en faveur de l enturage et des directives d applicatin en 2011 ; ainsi que le sutien aux rganismes prpsant des grupes d entraide spécifiquement pur eux. Les dispsitins cantnales relatives à l aide accrdée à l enturage d un membre de la famille s appuient sur les lis suivantes et leurs règlements d applicatin : li d aide aux persnnes recurant à l actin médic-sciale (LAPRAMS), li sur l Assciatin vaudise d aide et de sins à dmicile (LAVASAD), li sur les prestatins cmplémentaires à l assurance-vieillesse, survivants et invalidité (RLVPC), li d applicatin de la li fédérale sur les allcatins familiales et sur des prestatins cantnales en faveur de la famille (LVLAFam) et sn règlement d applicatin, li sur les mesures d aide et d intégratin pur les persnnes handicapées (LAIH), li sur la santé publique (LSP). 5 Annexe 2 : la définitin de référence du prche aidant, validée par la CCSPA ( ) 6 Guide-infs snt dispnibles en ligne : 5

6 CCSPA, rapprt annuel Les prestatins de sutien dispnibles snt: Des prestatins dites de sutien indirect aux prches. Elles visent à sulager ces derniers dans leur activité d aidant : utre l actin des CMS et du persnnel des structures apparentées (services de Pr Infirmis Vaud), les frmules de répit prfessinnel u bénévle, à dmicile u à l extérieur (de quelques heures, un u plusieurs jurs, une u plusieurs semaines). Il s agit des centres d accueil tempraire (CAT), des curts séjurs en établissement médic-scial, de relève prfessinnelle à dmicile assurée par l Assciatin Alzheimer Suisse sectin vaudise et sn service Alzamis ainsi que par Pr Infirmis Vaud et sn service Phare Mineurs et Phare Adultes, ainsi que des présences à dmicile assurées par la Crix-Ruge vaudise u le Service de présence Pr-Xy. Des prestatins dites de sutien direct aux prches. Elles visent à les sutenir dans leur rôle d aidant, ntamment par l infrmatin, le cnseil et le sutien scial, le sutien psych-éducatif, psychlgique et psychthérapeutique, la frmatin des prches aidants et du persnnel en charge de leur sutien, le sutien financier individuel, l aide à l intégratin prfessinnelle et sciale, la sensibilisatin du grand public. Le Département de la santé et de l actin sciale suhaite pursuivre les améliratins nécessaires afin de mieux répndre à la diversité des situatins et des besins de sutien des prches aidants, qu il sit de type infrmatif, frmatif, psychscial et psych-éducatif, matériel u financier. Le renfrcement des mesures de sutien est inscrit dans le prgramme de législature , dans le rapprt de la plitique sanitaire vaudise et dans les prgrammes Alzheimer, en sins palliatifs et Vieillissement et santé. 2.2 Mise en œuvre Le SASH est le service respnsable des mesures de sutien et de recnnaissance en faveur des prches et de leur crdinatin cantnale. Partant du plan d actins élabré en 2010 dans le cadre du prgramme Alzheimer, le service a prpsé en 2011 la créatin de la CCSPA cmme instance d appui aux réflexins, aux travaux et à l ensemble des prjets nécessaires à l améliratin des mesures en faveur des prches aidants, tant au plan cllectif qu individuel. Dès 2012, le prgramme Alzheimer est intégré au prgramme cantnal «Vieillissement et santé». Les travaux de la CCSPA s inscrivent dans le cadre de la LAPRAMS et des cadres légaux en vigueur. La CCSPA se préccupe du sutien des prches aidants de persnnes mineures, adultes et âgées en situatin de dépendance sit par l avancée en âge, sit par maladie u par handicap. La CCSPA est cnstituée de représentants des différents rganismes cncernés et actifs dans le sutien direct aux prches aidants à dmicile dans les dmaines du handicap, de la maladie évlutive, dégénérative, chrnique et grave, et des sins palliatifs. A fin 2012, elle cmpte 18 membres 7. Sa missin 8 est de suivre les études et les prjets prpsés, analyser les résultats, ainsi qu émettre des prpsitins et des recmmandatins relatives aux prestatins de sutien 7 Annexe 1, la liste des représentants et rganismes membres de la CCSPA au Annexe 2, cahier des charges de la CCSPA ( ). 6

7 CCSPA, rapprt annuel direct en faveur des prches aidants actifs à dmicile, tant au plan des services que des aides individuelles. Les membres peuvent aussi participer u cnduire des prjets menés seln un cadre défini avec le SASH. Aux côtés de la CCSPA, des grupes de référence cmpsés d experts issus de différents rganismes nt été cnstitués, afin d accmpagner les travaux sur des thématiques spécifiques (situatin de handicap, prblématiques de santé, etc.) et d intégrer plus spécifiquement certains besins des prches aidants. Tris grupes de référence nt été cnstitués : - les assciatins d entraide et de prches actives dans le dmaine du handicap 9 et de la maladie grave et chrnique sllicitées dès 2010 pur cnnaître et recenser les prestatins de sutien aux prches, recueillir leurs préccupatins en ce dmaine et les slliciter dans les prjets menés (5 séances ; , et , et ) ; - des prches aidants devant être entendus sur leur participatin à une actin tel un cngrès internatinal en 2011 (une séance, le ) ; - des praticiens du terrain 10 cncernés par l accmpagnement des prches de persnnes en sins palliatifs, la Platefrme réflexive animée par le SSP par l intermédiaire de l Espace Pallium et le SASH (1 ère séance le ), afin de mettre en évidence, de manière ciblée, les actins et les préccupatins des praticiens de terrain cncernant le sutien des prches aidants. Structure mise en place SASH CHUV SPAS SSP Cmmissin cnsultative sutien direct prches aidants actifs à dmicile (2011) Grupes de référence Platefrme réflexive praticiens du terrain (sept. 2012) Prches aidants (depuis sept. 2011) GT assciatins d'entraide (depuis fin 2010) Prgramme cantnal pur le sutien des prches aidants (2012) 3 9 Le grupe des assciatins d entraide est cnstitué par : Autisme Suisse rmande, Cérébral Vaud, Ìlt - assciatin vaudise de prches de persnnes suffrant de schizphrénie, Grupement rmand de parents d enfants diabétiques (GREPD), insieme Vaud, Ligue vaudise cntre le cancer, Parkinsn Suisse, Graap, Fragile, ASRIM Assciatin Suisse Rmande et Italienne cntre les mypathies, la Fndatin Eclipse, la Sciété suisse de la sclérse en plaques (SEP) 10 La platefrme réflexive est cnstituée par des prfessinnels des CMS de Vinet et de Payerne, Alzheimer Vaud, la Sciété suisse de la sclérse en plaques, l EESP, la Ligue vaudise cntre le cancer 7

8 CCSPA, rapprt annuel Activités La CCSPA s est réunie tris fis par an : en 2011, les 14 février, 20 mai, 4 ctbre ; en 2012, les 14 février, 31 mai, 25 septembre. La première séance s est dérulée le 14 février sus la présidence du chef du DSAS, P.-Y. Maillard, afin : - d inscrire les travaux de la CCSPA dans les bjectifs du DSAS, à savir : recenser, dévelpper et rganiser les prestatins de sutien utiles aux prches aidants ; renfrcer les myens financiers en faveur des prestatins de relève prfessinnelle à dmicile et du sutien financier aux prches aidants par une analyse et une meilleure prise en cmpte de la perte de gain (LAPRAMS), en étudiant l pprtunité d une base réglementaire ; veiller à mettre de la chérence dans les travaux en curs ; prmuvir la crdinatin cantnale des prestatins ; - de valider le cahier des charges de la cmmissin cnsultative ; - de tenir cmpte des dnnées dispnibles dans ntre cntexte pur identifier des éléments de la prblématique 12 des prches aidants et de leur sutien, à partir desquels des prjets 13 nt été initiés : la cmplexité de l activité et du rôle d aidant nécessitant l acquisitin de cmpétences, d une part pur accmpagner les persnnes atteintes dans leur santé et leur autnmie à dmicile et d autre part pur en limiter les impacts sur la santé, la vie sciale et prfessinnelle ainsi que les ressurces écnmiques de l aidant ; la nécessité pur les prfessinnels de dévelpper des cmpétences pur établir une relatin de cnfiance avec les prches aidants, des partenaires et des persnnes ayant des besins spécifiques de sutien ; pur renfrcer la cllabratin avec eux ; la réticence des prches à recurir aux aides et aux services de sutien : phénmène culturel, lié aux nrmes familiales et sciales, aux aspects relatinnels, à l expérience des prches dans l utilisatin des services de sutien, à l rganisatin, le fnctinnement et la dispnibilité des services de sutien, etc. En 2011, une 1 ère étape des travaux cnsistait à : Evaluer les besins et réaliser les bilans des prestatins de sutien existantes. Etudier les pprtunités de nuvelles prestatins de sutien et mener des analyses ciblées. 11 Se référer au PV de la séance 1 du Se référer à la présentatin de la prblématique des prches aidants en séance de la CCSPA du (annexe au PV) 13 Annexe 5 : tableaux de synthèse «Prjets, rganisatin et résultats » 8

9 CCSPA, rapprt annuel En 2012, une 2 ème étape visait à : Réaliser les dévelppements utiles et définir les mdalités de crdinatin et d rganisatin. Dans ces perspectives, les différents axes de travail nt été définis : 1. Evaluer la charge et les besins des prches aidants à dmicile pur mieux prendre en cmpte les besins de sutien, autant spécifiques que transversaux, tut au lng du parcurs de l aidant. 2. Réaliser les bilans des prestatins de sutien direct telles celles prpsées par le SUPAA durant le prjet pilte PrISM 14 ( ) en vue de créer une cnsultatin spécialisée pur le sutien psychlgique des prches aidants de persnnes atteintes de la maladie d Alzheimer u maladie apparentée ; celles cncernant les différentes frmules de rencntres entre pairs avec u sans guidance prfessinnelle, prpsées par des rganismes et les assciatins d entraide; celles cncernant les actins de frmatin pur les prches et les intervenants à dmicile afin de renfrcer les pssibilités de dévelpper des cmpétences et prpser des mdalités de recnnaissance ; celles s adressant à des prches dans des situatins spécifiques cmme les situatins de sins palliatifs, par le suivi du recurs des prches à l Espace Pallium ; celles visant à amélirer l infrmatin au public, aux prfessinnels, aux prches aidants actifs et ceux en devenir pur faciliter, vire encurager le recurs aux prestatins de sutien. 3. Mettre en œuvre les recmmandatins visant à renfrcer l ensemble des prestatins directes aux prches aidants et amélirer l accessibilité aux prestatins de sutien indirect. La CCSPA a psé une définitin de référence du prche aidant ainsi que des principes cantnaux 15 de leur sutien permettant de guider l ensemble des travaux menés. 2.4 Réalisatins L ensemble des travaux 16 menés en a mntré la nécessité de : - réfléchir aux mdalités de recnnaissance des prches aidants pur leur engagement scial face à la dépendance ; - mieux prendre en cmpte la grande diversité de leurs besins; - répndre aux lacunes identifiées dans les prestatins de sutien et ntamment de celles ne permettant pas de prévenir l ensemble des risques et limiter les répercussins auxquelles les prches aidants snt expsés u cnfrntés ; - mener des actins d infrmatin et de sensibilisatin afin d éviter l arrivée tardive des prches aidants épuisés vers les prestatins susceptible de les aider u les sulager 17. Les principales réalisatins en nt été les suivantes : 14 PrISM : prgramme d'aide aux prches aidants au SUPAA 15 Annexe 4 : Principes cantnaux du sutien des prches aidants (CCSPA, ) 16 Annexe 5 : tableaux de synthèse «Prjets, rganisatin et résultats » 17 A nter que cette réticence à faire recurs aux prestatins d aide et de sutien n est pas un phénmène spécifique à la prblématique des prches aidants. 9

10 CCSPA, rapprt annuel La créatin en 2011 d un util d infrmatin de type DVD pur prmuvir les prestatins de relève prfessinnelle de Pr Infirmis Vaud et l Assciatin Alzheimer Suisse sectin vaudise (film : «Quand l amur ne suffit plus», d une durée de 15 minutes), emplyé lrs de différentes cmmunicatins, cmme à l ccasin du Cngrès internatinal de septembre 2011, mis en ligne sur le site du SASH, intégré à l expsitin «Prches aidants, tus les jurs» et aux perspectives 2013 ; L éditin de différents flyers d infrmatin sur les prestatins de sutien cmme celles de la CPA, des Espaces de rencntre et des curs pur les prches aidants actifs à dmicile. Les résultats de l évaluatin de la charge et des besins d un cllectif de 129 prches aidants de clients de CMS et de Pr Infirmis Vaud, grâce à un util dévelppé dans le cadre du mandat attribué à l AVASAD (2012) : dispnibilité des dnnées quantitatives et qualitatives permettant une meilleure cnnaissance des besins des prches aidants dans ntre cntexte ; un util de qualité pur l évaluatin des besins des prches. Faisant suite aux résultats de l évaluatin des besins des prches aidants, le démarrage des travaux afin d évaluer une nuvelle prestatin de sutien aux prches aidants en CMS (mandat 2 du SASH à l AVASAD, de mai 2012 à décembre 2013). La réalisatin de différentes actins d infrmatin sur les travaux de la CCSPA, les prjets en curs, l util d évaluatin de la charge et des besins des prches aidants et les résultats des tests dnt il a fait l bjet : des articles dans des revues spécialisées, des présentatins aux prfessinnels en frmatin pstgrade dans des rganismes médicsciaux. La réalisatin du bilan des prestatins de sutien aux prches aidants prpsées par le SUPAA, pur créer et recnnaître une cnsultatin spécialisée pur le sutien psychlgique des prches aidants de persnnes atteintes de la maladie d Alzheimer u maladie apparentée (CPA); la cnventin SASH-SUPAA pur la première cnsultatin CPA du Grand Lausanne a été signée en mai 2011 et les prestatins snt prgressivement dispnibles gratuitement pur les prches aidants dans tutes les régins du cantn. La réalisatin d un premier état des lieux des prestatins de sutien direct aux prches aidants ffertes par les assciatins d entraide. Le suivi du recurs à l Espace Pallium, un centre d infrmatin et de sutien aux prches dans le cadre du Prgramme cantnal de dévelppement des sins palliatifs (SSP) afin de mesurer les impacts du mdèle prpsé aux prches. Les mises en œuvre de différentes actins et prjets faisant suite aux recmmandatins pur renfrcer et dévelpper le sutien direct des prches par les espaces de rencntre et par des actins de frmatin qui leur snt destinées, ainsi qu aux intervenants cncernés par leur sutien : la réalisatin d une frmatin à l animatin des espaces d écute, de parle et de lien (apprche de la thérapie cmmunautaire) ; un grupe de duze participants et de neuf animatrices prêtes à animer des Frums des prches aidants sutenus par le SASH ; des actins de frmatin sans cût pur les prches aidants avec le sutien du SASH, cmme : une balade (en cllabratin avec l Université 10

11 CCSPA, rapprt annuel ppulaire de Lausanne), deux cnférences-échange dans le cadre de l expsitin «Prches aidants, tus les jurs», un curs «Et si j étais, mimême, prche aidant?!» (en cllabratin avec la Crix-Ruge vaudise) ; un prjet «Ateliers pratiques» pur des prches aidants de persnnes atteintes de trubles de la mémire, de la maladie d Alzheimer u d une maladie apparentée (mandat du SASH au Centre Alternatif à l Hébergement de Primerche [CAHP], de mars 2012 à février 2013) : les aider à mieux faire face aux prblèmes d incntinence de la persnne malade, à ses trubles de cmprtement et aux difficultés dans la cmmunicatin avec elle ; un prjet de «Sensibilisatin aux intervenants cncernés par le sutien des prches aidants à dmicile» (mandat du SASH à l Ecle de la Surce, d ctbre 2012 à aût 2013) ; un prjet de «Sessins d accmpagnement des prches cnfrntés à une transitin dans le rôle d aidant» (mandat du SASH à la Fndatin Astrame, de décembre 2012 à nvembre 2013), dans le but de les aider à mieux vivre l annnce du diagnstic appliqué à la persnne accmpagnée. Le lancement en 2012 d une campagne de sensibilisatin visant à recnnaître la cntributin des prches dans l accmpagnement des persnnes mineures, adultes, âgées, malades, handicapées u en fin de vie vivant à dmicile, ainsi qu à les infrmer sur les drits et les risques auxquels ils snt expsés et sur les prestatins de sutien à dispsitin : l instauratin d une jurnée départementale annuelle le 30 ctbre avec un parrain fficiel, M. Philippe Jeanneret, respnsable mété sur la RTS, qui a lui-même été prche aidant d un membre de sa famille ; différentes actins réalisées le 30 ctbre : une balade pur les prches, des prtes uvertes chez les partenaires et rganismes cncernés par le sutien des prches aidants, un cllque destiné aux prfessinnels et uvert aux prches avec différentes interventins, dnt celles du chef du DSAS, P.-Y. Maillard, et de la cnseillère natinale Lucrezia Meier Schatz ; la créatin et réalisatin d une expsitin «Prches aidants, tus les jurs» avec le sutien de la Lterie Rmande, du au à Lausanne, puis itinérante en 2013, dans le but de présenter qui snt les prches aidants, les impacts de leur engagement sur leur santé, leur vie sciale ; cette expsitin prpse des ateliers et rencntres animés par différents rganismes et destinés aux prches aidants cmme au grand public. Le sutien du SASH et la participatin de la CCSPA à deux cngrès en 2011 : 18 Tutes infrmatins cncernant la jurnée du 30 ctbre 2012 sur le site : 11

12 CCSPA, rapprt annuel le Cngrès du Graap les 11 et 12 mai 19 : «Maladies psychiques, et les prches aidants dans tut ça? Oser en parler!» ; dans ce cadre, le chef du DSAS, P.-Y. Maillard, a été interpellé sur la charte des prches de patients psychiques ; le Cngrès internatinal du 13 au 15 septembre, rganisé par l Institut et la Haute Ecle de la Santé La Surce, la Fndatin de la Côte, l Assciatin pur la prmtin et le maintien à dmicile dans l uest lausannis (APREMADOL), l Institutin de Lavigny, l Ensemble hspitalier de La Côte : «Avec Ti, le prche aidant, un partenaire au cœur de l actin sanitaire et sciale» ; dans ce cadre, le chef du SASH, F. Ghelfi, a présenté les travaux en curs. La réalisatin de deux cnférences 20 de presse en présence de P.-Y. Maillard : Le pur lancer le Prgramme cantnal pur le sutien des prches aidants : présentatin du cadre des travaux menés, des résultats de l évaluatin de la charge et des besins des prches aidants, du bilan des prestatins de sutien des prches aidants, de la campagne de sensibilisatin avec la jurnée des prches aidants du 30 ctbre ; cnférence de presse en présence du chef du DSAS, P-.Y. Maillard, du chef du SASH, F. Ghelfi, de Mme T. Brutt Kller, respnsable de l APREMADOL, de Mme S. Freudiger Pittet, cheffe de prjet AVASAD, et de Mme M. Richz, directrice cantnale de Pr Infirmis Vaud. Le dans les lcaux de Gastrvaud à Pully pur lancer fficiellement la campagne de sensibilisatin 2012 avec la cnfectin du premier petit pain des prches aidants en présence du chef du DSAS, P.-Y. Maillard et du chef du SASH, F. Ghelfi. 2.5 Dcumentatin Les dcuments présentés et transmis aux membres dans le cadre des travaux de la CCSPA snt listés en page suivante. Une dcumentatin utile aux réflexins et aux travaux a également été remise aux membres de la cmmissin : - Les actes du cngrès du Graap La recnnaissance et revalrisatin du travail de care, Bureau fédéral de l égalité entre femmes et hmmes BFEG, ctbre La prtectin sciale du travail de care nn rémunéré, BFEG, mai La famille signante, V. Weber, Editins La Surce, Brchure à l intentin des prfessinnels de la santé; la cllabratin entre prches aidants et prfessinnels; réalités et défis, L. Crna-Lbs, Se référer au site : 20 Dssier de presse sur 12

13 CCSPA, rapprt annuel Les dcuments de référence de la CCSPA, lrs de sa créatin Les fiches des prjets Les ntes (synthèses de l état d avancée des prjets) Les supprts de présentatins lrs des séances Les rapprts d activité de prestatins de sutien aux prches aidants Les rapprts finaux Les rapprts intermédiaires Prpsitin de cahier des charges Prpsitin des principes cantnaux Prpsitin de définitin du prche aidant Prjet des grupes d entraide ( ) Prjet Valrisatin et dévelppement des cmpétences ( ) Prjet sutien financier ( ) Prjet sensibilisatin 2012 ( ) Pint de situatin : Prjet «Valrisatin et dévelppement des cmpétences des prches aidants» ( ) Nte infrmatin Prjet pilte Ateliers pratiques pur les prches aidants (Plan Alzheimer), Mme Maillefer, respnsable du prjet (CAHP), ( ) Présentatin de la prblématique des prches aidants et de leur sutien (SASH, ) Prjet Evaluatin de la charge et des besins des prches aidants (mandat 1 SASH à l AVASAD), présentatin du prjet et état des travaux ( ), présentatin des résultats ( ), présentatin du rapprt final ( ) Présentatin de la prestatin CPA, cnsultatin spécialisée pur les prches aidants, SUPAA ( ) Prjet des grupes d entraide (SASH), infrmatin sur l état du prjet ( ), présentatin du rapprt intermédiaire ( ), Présentatin de l Espace Pallium, SSP ( ) Prjet Valrisatin et dévelppement des cmpétences, présentatin des résultats et des perspectives ( ) Planificatin des travaux de la CCSPA ( , ) Plan de cmmunicatin des résultats de l évaluatin de la charge et des besins des prches aidants ( , ) Suites prpsées par Pr Infirmis au rapprt du mandat 1 du SASH à l AVASAD ( ) Présentatin prjet du rapprt d activité de la CCSPA ( ) Présentatin de la campagne de sensibilisatin (Plates-Bandes, ) Synthèses des prjets menés et initiés ( , ) Rapprt d activité 2011, Cnsultatin spécialisée pur le sutien psychlgique et psychthérapeutique des prches aidants, Centre hspitalier universitaire vaudis Service Universitaire de l Age Avancé (mars 2012) Rapprt mandaté par le SASH dans le cadre des mesures prévues en 2011 pur la prmtin des prestatins de sutien direct des prches aidants, SUPAA, SASH (février 2011) Rapprt final Evaluatin de la charge et des besins des prches aidants, mandat 1 du SASH à l AVASAD (avril 2012) et synthèse du rapprt Dcument de synthèse des résultats destinée aux prches aidants ayant participé à l évaluatin (juin 2012) Rapprt intermédiaire Prjet des grupes d entraide destinés aux prches aidants : état des lieux, cnstats et recmmandatins (SASH, ) 13

14 CCSPA, rapprt annuel TRAVAUX 2013 Le Prgramme cantnal du sutien des prches aidants à dmicile est inscrit dans le prgramme de législature Les travaux à réaliser en 2013 cnsistent à mener à terme les prjets initiés afin d en évaluer les impacts, ntamment financiers, pur 2014 : - L évaluatin d une prestatin de sutien aux prches aidants dans l ffre des prestatins des CMS (mandat 2 du SASH à l AVASAD), rapprt attendu pur fin Le renfrcement des espaces de rencntre destinés aux prches aidants (SASH) : rapprt final du prjet attendu fin 2013, intégrant la mise en œuvre de deux Frums des prches aidants, SASH (rapprt pur fin 2013), rapprt des expériences pilte cncernant l accmpagnement pur les prches cnfrntés à une transitin dans leur rôle (mandat du SASH à la Fndatin Astrame, rapprt pur nvembre 2013). - Le dévelppement des actins de frmatin aux prches aidants et aux intervenants cncernés par leur sutien (SASH), rapprt attendu fin 2013 intégrant les résultats des expériences pilte menées suivantes : prjet d ateliers pratiques, CAHP, rapprt pur juin 2013 ; bilan des actins menées en 2012 et perspectives 2013, Crix-Ruge vaudise, prévu en mars 2013 ; expérience pilte de sensibilisatin au persnnel, mandat du SASH à l Ecle de la Surce, rapprt attendu pur aût La campagne de sensibilisatin 2013 s appuyant sur le bilan des actins 2012, mandat du SASH à Plates-Bandes. - Le démarrage des travaux pur évaluer les besins de sutien financier des prches aidants. 14

15 CCSPA, rapprt annuel ANNEXES Annexe 1 : Liste des services et rganismes membres de la CCSPA au le Service de la santé publique (SSP), le Service de prévyance et d aides sciales (SPAS), le Service universitaire de psychiatrie de l âge avancé (SUPAA), l Assciatin vaudise d aide et des sins à dmicile (AVASAD), l Assciatin bryarde pur la prmtin de la santé et le maintien à dmicile (ABSMAD), Pr Infirmis Vaud, l Assciatin Alzheimer Suisse sectin vaudise, le Grupement rmand d accueil et d actin psychiatrique (Graap-Fndatin), Autisme suisse rmande, la Ligue vaudise cntre le cancer, la Crix-Ruge vaudise, Pr Senectute Vaud, l Office de l assurance-invalidité (OAI), le Fnds cantnal pur la famille (FCF), la crdinatin des réseaux de sins (CORES), Bénévlat Vaud, l Assciatin rmande des parents d enfants atteints par un cancer (ARFEC), la Haute Ecle de santé et l Institut la Surce La CCSPA est présidée par le chef du Service des assurances sciales et de l hébergement (SASH). Le secrétariat de la cmmissin est assuré par le SASH. 15

16 CCSPA, rapprt annuel Annexe 2: Définitin de référence du prche aidant (CCSPA, ) Définitin générale du prche aidant : Une persnne de l enturage immédiat d un individu dépendant d assistance pur certaines activités de la vie qutidienne, qui, à titre nn prfessinnel et infrmel, lui assure de façn régulière des services d aide, de sins et de présence, de nature et d intensité variées, destinés à cmpenser ses incapacités u difficultés u encre à assurer sa sécurité. Il peut s agir de membres de la famille, visins u amis. Cela ne cncerne pas les frmes rganisées de bénévlat. Dans le cadre du prgramme de sutien direct, le prche aidant crrespnd aux critères suivants : 1. Le prche aidant est une persnne majeure (sans exclure les mineurs). 2. Le prche aidant furnit un engagement significatif, de façn régulière et intense, et limité dans le temps. 3. Les dmaines d interventin des prches aidants peuvent cncerner : - Les prestatins d aide et de sins à dmicile (AVQ et AIVQ) : sins de base, aide au ménage, préparatin du repas, présence et accmpagnement de jur, veilles de nuit, accmpagnement de fin de vie. - Du sutien psychlgique, relatinnel et scial : sutien mral, appui administratif, aide à l intégratin sciale, autres. - La crdinatin du prjet d aide à dmicile et d intégratin sciale 4. Il dispense généralement de l aide pur au mins deux activités de la vie qutidienne (AVQ) u activités instrumentales de la vie qutidienne (AIVQ) à une persnne dépendante u assure une surveillance indispensable à la sécurité de la persnne. 5. Le prche aidant est à cnsidérer sit cmme : - Le prche aidant principal : c est lui qui furnit l aide principale auprès du client à dmicile, à côté des structures prfessinnelles. Les critères suivants snt à prendre en cmpte : intensité, régularité, caractère indispensable pur le maintien à dmicile. Dans certains cas, plusieurs prches peuvent être cnsidérés cmme prches aidants principaux. - Le prche aidant secndaire, qui vient en appui au prche aidant principal. 6. L engagement du prche aidant cncerne : - sit des situatins qui exigent un engagement myen à intense et qui est envisagé à lng terme, c est-à-dire sur plus de 6 mis, - sit des situatins de crise u de fin de vie, qui impliquent un engagement intense à curt u myen terme (de 1 mis à 6 mis). 7. La cntributin du prche aidant est indispensable : l aide furnie par le prche aidant devrait être cmpensée par un autre prche u par des services bénévles u prfessinnels (EMS, CMS u autres) s il ne puvait plus s engager. Le maintien à dmicile purrait être, dans ce cas, remis en questin si les structures d aide à dmicile n étaient pas à même de furnir l aide attendue (par exemple : assurer la sécurité cntinue de la persnne). 16

17 CCSPA, rapprt annuel Annexe 3: Cahier des charges de la CCSPA ( ) 1. Missin Le SASH est le service respnsable des mesures de sutien et de recnnaissance en faveur des prches et de leur crdinatin cantnale. Il crée en 2011 la Cmmissin cnsultative pur le sutien direct aux prches aidants cmme instance d appui aux réflexins, aux travaux et à l ensemble des prjets nécessaires à l améliratin des mesures en faveur des prches aidants, tant au plan cllectif qu individuel. Les travaux de cette cmmissin s inscrivent dans le cadre de la LAPRAMS et des cadres légaux en vigueur. Elle réunit les principaux acteurs cncernés. La présidence est assurée par le chef de service du SASH u, en sn absence, par sn adjinte (sectin FADOSI). La cmmissin cnsultative a une missin transversale. Elle est chargée d élabrer les principes cantnaux nécessaires au renfrcement, au dévelppement, à la mise en euvre et à la prmtin des prestatins de sutien direct aux prches, tut au lng de leur parcurs «d aidant», tenant cmpte des besins et des ressurces. La cmmissin abrdera les besins des prches aidants engagés auprès des persnnes dépendantes vivant à dmicile u en lgement prtégé (les prches aidants des clients des services de relève, des structures intermédiaires gérées par le réseau sci-éducatif et médicscial et enfin des hôpitaux, fnt partie du périmètre investigué priritairement). Les besins des prches aidants des persnnes hébergées sernt apprchés ultérieurement, en fnctin des prblématiques. Pur la réalisatin de sa missin, la Cmmissin cnsultative tient cmpte des mesures mises en place à ce jur par les services du département cncernés, et elle travaille dans le respect des bjectifs fixés par les plitiques sectrielles (Rapprt de la plitique sanitaire , Plan stratégique du CHUV , Rapprt stratégique RPT, Plan Alzheimer, etc.). La cmmissin cnsultative centre ses travaux sur le sutien direct aux prches aidants actifs à dmicile. Ce sutien visant à accmpagner les prches dans l aide et les sins qu ils réalisent et à prendre en cmpte leurs besins. Les prestatins faisant partie du sutien direct snt indiquées en pint 2, «Cahier des charges». La cmmissin cnsultative est infrmée par le SASH de l évlutin, l accessibilité et la prmtin des prestatins de sutien indirect destinées à «décharger» les prches aidants (CMS, services de relève, accueil tempraire et curts séjurs, etc.) : le SASH assure la crdinatin avec les instances cncernées. Au côté de la cmmissin cnsultative, un u plusieurs grupes de référence peuvent être cnstitués de différents experts, instances et rganismes en rapprt avec les travaux menés et des thématiques spécifiques (situatin de handicap, prblématiques de santé, etc.). Les bjectifs visés snt de slliciter leurs avis, afin d intégrer plus spécifiquement certains besins des prches aidants. 2. Cahier des charges La Cmmissin cnsultative est chargée d émettre cnseils et avis, prpsitins et recmmandatins en s appuyant sur : 17

18 CCSPA, rapprt annuel a) L évaluatin, le suivi et l anticipatin des besins et attentes : des prches aidants de persnnes mineures, adultes et âgées en situatin de handicap (physique, mental, psychique), u de maladie (Alzheimer et frmes apparentées, ainsi que d autres prblèmes de maladies spécifiques), u en fin de vie, des prfessinnels et nn prfessinnels dans la cllabratin et le sutien direct aux prches aidants, des milieux assciatifs ffrant des prestatins de sutien direct. b) Des cnnaissances et des expériences de sutien direct aux prches aidants, au niveau cantnal, natinal et internatinal. La cmmissin cnsultative est chargée : de participer à l élabratin et d adpter les principes cantnaux relatifs aux prches aidants, aux prestatins de sutien direct, à leur rganisatin et leur financement, de prmuvir la définitin d un plan d actin et des prirités, par dmaine et type de prblématique, participer au suivi et à l actualisatin du prgramme d activité prpsé, ainsi que des actins et des prjets y assciés, de participer à l analyse des résultats, de faciliter la mise en place des mesures et des cllabratins utiles, tant au plan réginal que cantnal. La cmmissin cnsultative favrise une évaluatin crrecte des besins et des prestatins nécessaires et pertinentes au sutien direct dans les dmaines suivants: l infrmatin, le cnseil et le sutien scial, le sutien psych-éducatif, psychlgique et psychthérapeutique individuel u familial, la frmatin des prches aidants et celle du persnnel en charge de leur sutien, les grupes d entraide, l intégratin prfessinnelle et sciale des prches aidants, le sutien financier individuel (en particulier la cmpensatin de la perte de gain) la sensibilisatin du grand public. En utre, la cmmissin veille à amélirer l accessibilité et la prmtin des prestatins de relève à dmicile. La cmmissin cnsultative veille à crdnner et à mettre en place les actins cantnales et réginales de sensibilisatin et de cmmunicatin utiles, destinées au grand public et aux publics cibles cncernés : les prches aidants, les prfessinnels, les autrités cmmunales, et autres. 3. Cmpétences La cmmissin cnsultative est cnstituée pur suivre les études et les prjets prpsés, analyser les résultats, ainsi qu émettre des prpsitins et des recmmandatins relatives aux prestatins de sutien direct en faveur des prches aidants actifs à dmicile, tant au plan des services que des aides individuelles. Ses membres veillent à faciliter les cllabratins et les cmplémentarités utiles. 4. Cmpsitin Les membres de la cmmissin cnsultative snt des directins u représentants des différents rganismes cncernés et actifs dans le sutien direct aux prches aidants à dmicile : - Service des assurances sciales et de l hébergement (SASH) 18

19 CCSPA, rapprt annuel Service de la santé publique (SSP) - Service de prévyance et d aide sciales (SPAS) - Service universitaire psychiatrie de l âge avancé (SUPAA) - Assciatin vaudise d aide et de sins à dmicile (AVASAD), - Assciatin bryarde pur la prmtin de la santé et le maintien à dmicile (ABSMAD) - Pr Infirmis Vaud - Assciatin Alzheimer Vaud - Grupement rmand d accueil et d actin psychiatrique (GRAAP) - Autisme suisse rmande - Ligue vaudise cntre le cancer - Crix-Ruge vaudise - Pr Senectute Vaud - Office de l assurance-invalidité (OAI) - Fnds cantnal pur la famille - Réseau de sins 1 assciatin - Sciété Vaudise de Médecine (SVM) jusqu en février Bénévlat VD dès le Assciatin rmande des parents d enfants atteints par un cancer (ARFEC) dès le Ecle de la Surce dès le La liste des membres de la cmmissin cnsultative n est pas exhaustive. 5. Organisatin Le SASH assure la présidence, le secrétariat et l rganisatin du travail de la cmmissin cnsultative. Celle-ci se réunit au minimum 2 fis par année au printemps et en autmne seln planificatin. 6. Crdinatin, suivi u cnduite des actins et des prjets y assciés La sectin FADOSI du SASH adjinte et cheffe de prjet - est chargée d assurer les différentes activités nécessaires à la réalisatin, au suivi, à la cnduite et à la crdinatin de l ensemble des travaux menés dans le cadre du prgramme de sutien direct aux prches. Les services et les assciatins participent aux différents travaux nécessaires. Sur mandat, ces dernières peuvent cnduire les prjets utiles. 7. Prgramme et planificatin des prjets Le prgramme et la planificatin snt prpsés aux membres de la cmmissin cnsultative et mis à jur régulièrement. Etape 1 ( ) : Evaluatin des besins et bilan des prestatins existantes Opprtunités de nuvelles prestatins et analyses ciblées Etape 2 ( ) : Dévelppement et mdalités de crdinatin et d rganisatin 8. Cmmunicatin Les actins de cmmunicatin snt rganisées par le SASH, avec l appui de la déléguée à la cmmunicatin du Secrétariat Général. 9. Liste des annexes 1. Définitin de référence du prche aidant 2. Liste des membres de la cmmissin cnsultative 19

20 CCSPA, rapprt annuel Annexe 4: Principes cantnaux pur le sutien direct des prches aidants à dmicile (CCSPA, ) Les principes cantnaux indiquent les valeurs fndamentales et les ptins qui sus tendent l ensemble des actins menées et des prestatins nécessaires u à dévelpper dans le cadre du prgramme de sutien aux prches aidants, ainsi que leur rganisatin et leur financement. POUR LES PROCHES AIDANTS 1. Recnnaissance sciale Prmuvir la recnnaissance du statut de prche aidant et des mesures y assciées. Recnnaître le prche aidant cmme partenaire et cmme persnne ayant aussi des besins spécifiques dans sn engagement slidaire. Recnnaître les prches aidants impliqués : aidant principal et secndaire, sans exclure les mineurs. Prendre en cmpte, lrsque nécessaire, les besins de la famille et en particulier des enfants, si l engagement auprès de l aidé est trp significatif Prise en cmpte des ressurces, limites et risques Respecter et prendre en cmpte les ressurces et les limites des prches aidants dans les prjets du maintien à dmicile des persnnes aidées. Prmuvir l'évaluatin et la réévaluatin en tut temps de la situatin glbale du prche aidant par les services de sins à dmicile. Renfrcer les mesures visant à prmuvir la santé des prches et prévenir les situatins d épuisement et de maltraitance. 3. Besins de prestatins de sutien Prmuvir l accessibilité aux prestatins de sutien direct u indirect nécessaires, pur faciliter et encurager les prches aidants qui s engagent auprès des persnnes nécessitant assistance. Prmuvir un prgramme de sutien persnnalisé prenant en cmpte l ensemble des besins du prche aidant pendant sn engagement, mais aussi en cas d arrêt de ce dernier. Renfrcer les actins de sensibilisatin destinées au grand public et aux publics ciblés, les prches aidants actifs et ceux en devenir. 4. Engagement éclairé Créer les cnditins nécessaires pur : faciliter et sutenir les prches aidants dans leur engagement auprès des persnnes en situatin de handicap, malades u en fin de vie à dmicile, et lrsqu ils le quittent u terminent, définir leur engagement, cnnaître leurs drits et leurs devirs, prendre en cmpte leurs besins et maîtriser les risques auxquels ils s expsent. 21 La Cmmissin cnsultative sera attentive à préciser le «trp significatif», qui cncerne les retmbées pur les enfants engagés dans l aide à autrui au sein des familles. 20

21 CCSPA, rapprt annuel POUR LES PRESTATIONS DE SOUTIEN DIRECT 1. Prcessus d évaluatin Créer un util d évaluatin de la charge et des besins des prches aidants actifs à dmicile. Intégrer l évaluatin de la charge et des besins des prches aidants dans les prcédures appliquées par les CMS et les autres services cncernés. Dévelpper et mettre en place les prestatins de sutien direct adaptées aux besins identifiés. 2. Besins de sutien Renfrcer les prestatins permettant aux prches aidants : d amélirer leur infrmatin, de dévelpper des cmpétences, ntamment pur accmpagner la persnne aidée à sn dmicile à la suite d une hspitalisatin et en situatin de crise physique et psychsciale, de partager avec d autres prches aidants, de bénéficier d un sutien psych-scial u psychthérapeutique, de bénéficier de frmes de répit, de recevir une aide financière apprpriée, si nécessaire, d être aidé à la reprise d une activité prfessinnelle, de cncilier les activités parentales, familiales et prfessinnelles des prches aidants. Prmuvir le dévelppement des cmpétences des intervenants prfessinnels et nn prfessinnels par des actins de frmatin, visant à renfrcer la qualité de la cllabratin avec les prches aidants et leur sutien direct. POUR L'ORGANISATION ET LE FINANCEMENT 1. Au niveau des prestatins en service Recnnaître les services et rganismes qui ffrent de prestatins de sutien direct et indirect aux prches aidants. Assurer le subventinnement des prestatins recnnues. Assurer la crdinatin cantnale et réginale des prestatins recnnues. Amélirer les mdalités de prescriptin des prestatins et la cmplémentarité des intervenants. Mettre en place un système de recueil et d analyse de dnnées statistiques permettant - d identifier et suivre l évlutin des prches aidants - d évaluer les résultats des prestatins recnnues Adapter l ffre de prestatins à l évlutin des nuveaux besins. Prmuvir une jurnée u semaine cantnale destinée aux prches aidants, cmme actin de sensibilisatin et d infrmatin aux grand public et autres publics ciblés. 21

22 CCSPA, rapprt annuel Au niveau du prche aidant Prmuvir l accessibilité financière des prestatins de sutien direct u indirect. Prmuvir une aide individuelle ciblée pur les prestatins facturées, pur les prches aidants qui ne bénéficient pas des prestatins cmplémentaires. Assurer un sutien financier direct pur cmpenser la perte de gain en situatin de baisse u d arrêt de l activité lucrative. Prmuvir les facilitatins fiscales utiles. CADRE LEGAL En fnctin de l évlutin des besins, adapter les cadres légaux cantnaux existants, pur permettre la recnnaissance et le financement tant des prestatins en services que des aides individuelles. 22

23 CCSPA, rapprt annuel Annexe 5: Tableau de synthèse: Prjets, rganisatin mise en place et résultats PROJETS 1.1 Evaluatin de la charge et des besins des prches aidants (dès 2010) 1.2 Evaluatin d une nuvelle prestatin de sutien dans le cadre de l aide et sins à dmicile Mandat 1 du SASH à l AVASAD ORGANISATION RESULTATS Evaluatin de la charge et des besins des prches aidants COPIL cnduit par l AVASAD; SASH, ABSMAD, APREMADOL, PRO INFIRMIS. Mandat 2 du SASH à l AVASAD - COPIL cnduit par l AVASAD; SASH ABSMAD, APREMADOL Créatin d un util d évaluatin de la charge et des besins de sutien des prches aidants Rapprt final des résultats de l évaluatin réalisée avec l util créé et pur 129 prches de clients des CMS et de Pr Infirmis Dcument de présentatin des résultats aux prches aidants ayant participé à l évaluatin. Suite aux résultats Pr Infirmis a mené une étude en privilégiant une apprche cmparative des besins des prches et de l ffre de prestatins qui est mise à dispsitin, en dégageant le cas échéant, les pints à amélirer et les lacunes à cmbler, ntamment cncernant les prestatins financières, la relève à dmicile et l échange entre pairs 2.1 Créatin de la Cnsultatin spécialisée pur le sutien psychlgique des prches aidants CPA Sutien psychlgique et psychthérapeutique GT SASH et SUPAA Rapprt mandaté par le SASH dans le cadre des mesures prévues en 2011 pur la prmtin du sutien direct des prches aidants (février 2011) Cnventin entre le DSAS et le SUPAA pur la CPA (mai 2011) 23

24 CCSPA, rapprt annuel Prmtin de la prestatin et extensin cantnale SASH et partenaires cncernés Ouverture de la CPA au Nrd vaudis dès nvembre 2011 Flyer de présentatin de la CPA Vaud (juin 2012) Ouverture des CPA à l Ouest ( ) et Est vaudis (fin 2012) 3. 1 Etat des lieux et bilan du sutien des prches aidants par les grupes d entraide 3.2 Mise en euvre des recmmandatins - Mise en euvre des Frums des prches aidants Expérience pilte de sessins d accmpagnement des prches cnfrntés à une transisitn dans leur rôle d aidant Sutien par les espaces de rencntre entre pairs avec u sans guidance prfessinnelle GT étape 1: cnduit par le SASH; Graap, Alzheimer VD, Fndatin Rive-Neuve GT Etape 2 cnduit par le SASH; Espace Pallium, Pr Infirmis, Bénévlat VD-Inf Entraide VD, Graap, Hme Salem-CAT 1er COPIL Frum des prches aidants cnduit par le SASH: Bénévlat Vaud-Inf entraide VD, Espace Pallium, Hme Salem - CAT psychgériatrique, Ligue vaudise cntre le cancer, Insieme Vaud, CMS du Mnt, Ass.Né trp tôt Mandat du SASH à la Fndatin As trame Dès 2013: Equipe prjet 1 cnduit par la Fndatin As trame; SASH, Alzheimer VD, Fragile, Parkinsn Suisse Rapprt intermédiaire : Etat des lieux et bilan des grupes d entraide et recmmandatins (février 2012) Flyer espaces de rencntre pur les prches aidants à dmicile (ctbre 2012) 24